艾滋慢病管理100问之【影响感染者寿命的因素】
当感染者得知阳性结果的时候,绝大多数人最关心的话题是自己能够活多久,是否还能够抚养子女成人,是否父母会白发人送黑发人,还有没有时间完成自己的人生梦想……
网络上很多“砖家”信口开河,加重了感染者心理负担。
在80年代,人们首次发现艾滋病时,社会上没有有效的药物,发现的人只能等待死亡。鸡尾酒疗法的出现大大延长了感染者的寿命。随着检测干预力度的增加,越来越多的感染者在感染早期被发现并且及时开始有效治疗;同时新的药物不断出现,尤其是整合酶抑制剂的出现,使得最短时间内抑制病毒。这些举措都大大提高了感染者的寿命。
感染者的寿命是否能够达到预期呢?
现实中,还是有很多感染者感染者失去生命。
2020年1-8月中国艾滋病发病数量为39349例,死亡人数为11595人;2019年中国艾滋病发病数量为71204例,死亡人数为20999人。
在现有的医疗条件下,艾滋是一个不可治愈的疾病,和高血压、糖尿病一样,它是一个可控的慢性疾病。如果治疗抓住治疗时机,做好慢病管理,是可以达到预期的寿命的。
影响感染者寿命的因素
01
外部治疗环境
是否可获得有效的HIV治疗和高质量的医疗服务。
绝大多数感染者都把治疗的希望寄托于医生和随访人员,现实是在中国很多HIV相关岗位人员专业知识匮乏,对HIV携带者歧视严重,很难做到专业化服务。一些有临床经验的大夫往往一个人负责着几千个患者,很难做到个性化、细致化、系统化的诊疗服务。
另外,在发生机会性感染或者是其它无关疾病时,普通医院无情拒诊,定点医院下狠手宰割,成为HIV感染者生存面临的重大危机。
02
自我管理和社区服务
慢病管理一方面需要医疗机构的配合,另一方面需要患者自我管理。
感染者大多数都是小白,因为不了解,所以发现的的问题越少,自我感觉良好地“按时按量服药”。等出现问题的时候往往造成的损伤已经不可逆转。
在很长的时间内,感染者和病毒是一种共生关系。如何更好的实现自我慢病管理是每一个感染者都应该认真思考的问题。一些有觉知、有知识、有途径的感染者“久病成医”,能够了解自己身体各项指标的意义,积极配合各种重要检测,寻求药物处方的优化,让自己的病情在自己的掌控之下。
但对于绝大多数患者来说,专业的事情还是要交给专业的人,把精力放在自己比较擅长的领域,通过劳动变现。毕竟金钱是治疗的重要基础。他们用金钱购买专业化、个性化的诊疗服务。
国外比较成功的经验是社区小组承担一部分的服务,而很不幸的是,国内很多这样的小组都面临着生存下去的危机,把主要的精力都放在检测数据和卖药上。把心思留下来做实事的小组并不多。这需要整个感染者社区共同支持坚守初心、有情怀、有使命感的小组和公益人士。助人自助,是感染者提高生活质量,延长生命的重要手段。
03
药物保障
虽然医疗水品的不断提高,,从单剂治疗到鸡尾酒疗法,从单剂到合剂,从片剂到长效针,新的抗病毒药物越来越多这就为延长感染者寿命提供了很好的保障。
但这也是有前提条件的,很多感染者由于耐药问题,在众多处方中,并没有太多的选择空间。另外在国内整合酶抑制剂、融合酶抑制剂、CCR5拮抗剂都是医保药或者全自费药,高昂的价格让部分感染者望而却步。
所以,良好的身体条件和经济基础是选择更多更好药物的前提。
04
CD4基数水平
在HIV感染后尽快进行HIV治疗,在CD4细胞计数下降到较低水平之前。你越早被诊断并开始接受HIV治疗,越有长久的预期寿命。
身体免疫得以保护与破坏后重建相比,前者可能更够维持较好的身体健康状态。在住院期间发现的感染者,很多都是CD4小于200,甚至更低。在启动ART后,很多人用了一年甚至更久的时间才恢复到更加安全的CD4水平。还有一部分因为处方原因、合并其它疾病、身体机能严重受损产生了严重的免疫重建不良。
05
机会性感染
过去有过严重的HIV相关疾病,这可能是在HIV被诊断在HIV治疗开始之前发生的。这些疾病对预期寿命有负面影响。
PCP肺炎、肺结核、弓形虫脑炎、隐球菌脑炎等发生会给患者留下不可逆的损伤。
06
抗病毒治疗的第一年打下的基础
结果在HIV治疗开始一年后,研究表明预期寿命在治疗开始后一年内比不治疗的人更好。具体而言,CD4计数达到至少350,并且在一年内具有不可检测的病毒载量的人具有很好的预期寿命。
根据英国合作队列研究(UK Chic)的研究,出现过病毒抑制的失败(常见为继发性耐药),则预期寿命平均缩短11岁——相当于每天抽两包烟的危害。
这就要求患者在治疗前了解自己的耐药情况、病毒载量数据和免疫力水平,制定更加优化的治疗方案。而不是盲目启动治疗,并且在治疗后不及时监测治疗的效果。比如,对于治疗前高病载的患者,建议使用整合酶抑制剂,使得病毒尽快被抑制,并且治疗一个月,三个月,半年都能够及时检测病毒被抑制的情况。
07
非相关疾病
其他健康状况,如心脑血管疾病、肾病、肝病和癌症,它们更可能是死亡的原因,而不是HIV。
从通报的数据来看,感染者死亡的比率还是很高的。但这其中包含了非HIV相关的死亡,比如意外以及其他疾病。由于患者长期服用药物,造成肾损、肝损、血脂问题,都加大了脏器病变的可能。所以选择剂量更小,方案更加简化,副作用更小的处方,是提高寿命的重要措施。
08
是否吸毒等不良嗜好
注射毒品-由于吸毒过量和细菌感染,注射毒品的人的预期寿命更短。
09
耐药
是否发生严重耐药,或者直接感染多重耐药毒株,无药可治。
有一些患者不明白,为什么自己从来都是按时按量服药,还是发生了耐药。耐药分为原发性耐药和继发性耐药。
原发性耐药,即感染的病毒株就属于耐药型。这需要感染者在服药之前,尤其是选择的是低耐药屏障的药物组合时,需要做耐药检测。
继发性耐药,是指在服药后病毒株产生的耐药突变。主要原因是晚服、漏服、服药不规律造成的。也有些是其它原因。比如,服药前患者病载在较高的数量级,而选择了抑制病毒比较差的药物组合,完全抑制病毒需要的时间长,从而体内既有药物浓度,又有病毒复制,从而定向选择出了耐药毒株。
10
生活习惯
对于平衡饮食、身体活动、保持健康体重、避免过量饮酒或药物使用以及保持社会联系的人来说,预期寿命更长。避免吸烟对预期寿命尤其重要。
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