现在大家对艾滋病越来越熟悉
但是艾滋病人的痛苦
常人很难理解
今天是第32个世界艾滋病日
让我们一起走进一位艾滋病人
看看她过去17年的生活
也回望这近20年中国的艾滋病诊疗史
50岁的赵立春
95.8万感染者
吃上药,活下来
耐药问题
国家的免费药让很多个“赵立春”活了下来,但除了药物副作用,新的问题接踵而至。因为前几年没钱买药,不规范的用药让赵立春耐药严重。
她现在吃两种免费药和一种自费药——艾生特,于2009年在中国上市,是首个整合酶抑制剂。赵立春对艾生特不耐药,但该药不是“四免一关怀”的免费药物,价格高昂,60片装每盒售价1980元。
赵立春买的是仿制药,虽然价格便宜了一些,一个月只要四五百块,但是加上治疗并发症的药物,也要上千元左右的开支。赵立春的工资只有三千多元,在上海吃药、生活,经济压力很大。
实际上,治疗艾滋病的药物很多。据《中国艾滋病诊疗指南》,目前国际上共有6大类30多种药物(包括复合制剂)。新药不断进来,也推动了我国艾滋病诊疗的相关指南近年来频繁更新。
2016年,国家艾滋病免费药品目录也进行了更新,但仅仅从2002年的4个药增加到了8个。“新药疗效更好,副作用更小。”卢洪洲说,但一些国外指南推荐的药物在国内需要自费,很多艾滋病患者吃不起,只能退而求其次,选择疗效差、副作用更大的免费药物。
耐药问题让卢洪洲很忧心,目前一般认为,中国艾滋病患者的总体耐药率在5%左右。“现在是比较低,但是以后可能会再增加,因为在国外,也是治疗得越久耐药的问题越严重,我国用药晚了10年,现在耐药问题并不突出,以后肯定是个问题。”
卢洪洲在工作中(右一)
“随着我国现在治疗病人的增多,耐药病例也在增多。”卢洪洲还担心,耐药病毒如果传染给其他人,新发病例也很可能耐药。
近年来,卢洪洲一直呼吁我国建立自己的耐药数据库。目前,我国使用的是美国的耐药数据库。但是,卢洪洲相信,“我们国家有新的耐药位点,是国外没有的。”
这要求各地要有自己的监测点,所有的定点艾滋病收治医院要能做耐药监测。“耐药监测非常重要,耐药后,首先表现就是病毒载量上去了。在国外每年要做4次病毒载量检测,目的就是为了发现耐药,我们国家规定每年做两次。”
即使一年两次,但因为成本和技术原因,部分省份目前仍然难以实现常规化,更不用说成本更高的基因型和表型耐药监测。
“时间过得真快啊”
2019年1月,中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心和北京地坛医院合作在国际知名学术期刊《 HIV》上发表的评论文章《中国免费抗病毒治疗进展与挑战》,文中指出我国在实现“3个90%”的目标中面临的巨大挑战,并且建议国家应该给予更多的支持,以进一步提高治疗水平并扩大药品种类。
除了用药问题,李太生这些年也一直在积极普及大众对艾滋病的认知,他担心,比病毒传播更快的是流言。
“艾滋病患者已经可以长期存活了,现在最大的问题是认识上的误区。很多老百姓、甚至医生仍然认为艾滋病是超级肿瘤,艾滋病是不可治的疾病,谈艾色变,尤其是对艾滋病的传染途径有偏见和误解。”
卢洪洲则希望从社会层面更多去关注艾滋病人的生存状态。虽然艾滋病已经成为一种慢性疾病,但是艾滋病人仍然承受着常人难以想象的病痛,生活和精神压力,“艾滋病人也需要更多的社会关怀和支持。”
赵立春现在在医院里打扫卫生,这份工作是卢洪洲认识的医生介绍的。每天,她凌晨两点半起床,锻炼一会,骑电瓶车去上班,路上40分钟,早上5点到工作的地方,比规定时间早到一个小时。这样中午十二点可以提前下班,回家午睡一会。
赵立春没什么怨言,她觉得活着的每一天都是“赚来的”,但是她也常常觉得“特别累”,因为体弱,工作中,她要付出比别人更多的努力,才能显得是个“正常人”。
“因为你本来就是个不正常的人,你要按照正常人的面具来生活。”在特别沮丧的时候,赵立春告诉女儿,“妈妈真的不想活了,吃安眠药死了算了。”
但也就是这样想想,日子还要继续过下去。如今,她的儿女都已经成家,她和女儿生活在一起。
现在,赵立春每三个月到医院做一次随访、拿药。在上海公共卫生临床中心治疗了十几年,不管是医生、护士还是老病人,都认识赵立春,有什么福利,免费检查或者补贴,大家也都想着她。
17年,变化很多,一位科里已经晋升为主任的女医生,赵立春记得,“我刚来的时候,她还是个小姑娘呢。”
“时间过得真快啊。”
时间很快
医学的进步很大
2019年已经接近尾声
新的一年
希望有越来越多的医学研究成果
希望大家的生活越来越安全而幸福