他是病人,不是罪人
昨天,是第33个「世界艾滋病日」。
NHK在2010年播出了一部纪录片《与艾滋病同行》,揭开了艾滋病患者在现实生活里面临的困境,难以启齿的心情。
在更早的2001年,央视《新闻调查》栏目推出过专题报道,直击一位艾滋病患者真实经历的一切,还有他生命行将结束的时刻。
艾滋病人小路(2001)
最初,小路还不是小路。
他是卢鼎盛,出生于广东潮州,24岁便跟着亲戚一起去到泰国打工。在异国他乡的日子简单而快乐,小路还结识了一位名叫美恋的潮汕女子,对未来两人有无限的憧憬。
但一切幸福,都在小路32岁那一年戛然而止。
那天,他陪表弟在汕头市防疫站做体检。有毒瘾的表弟没被查出什么问题,反而是小路接到噩耗:感染HIV。
自那天起,他的身份变成了“艾滋病人小路”。
小路,小路——永远都像是一个过客、一个路人,哪里都不是家,无处可去,没有任何时刻能将他容纳,也没人期待他的到来。
不得不承认,即便到现今,在社会文化的影响下,艾滋病不再只是单纯的一种疾病,它本身充满了无数隐喻与联想:
滥交、吸毒、淫乱、同性恋、私生活糜烂……
尤其在20年前的广东,一座信息闭塞的小村庄,艾滋病引发过怎样的轩然大波,小路又经历了怎样的异样眼光与纷纷议论,我们已无从得知。
但小路说,在被检测出HIV的当天晚上,他便钻到桥底,一待就是整夜。
周身是初夏的蛙鸣,耗子窜来窜去,整个世界依然那样热闹,即便是在深更半夜。
但小路却倍感无助,全身心都在渴求一个结束。
但他没有。不是因为不敢,而是因为不甘。
后来在接受《深圳晚报》记者涂俏和摄影师陈远忠的拍摄采访时,小路说,倘若那晚他选择结束生命,那永远都不会有人知道自己是为何而死。
和爱人美恋四处投医时,小路也在不断回溯着病毒找上自己的源头。
美恋最先想起来,在泰国时,小路曾因突如其来的上吐下泻和高烧住过一个多月的院。
而在那之前,他曾帮一位负伤的女工友包扎伤口。很不小心地,划伤女工的针头又戳到了小路的手,血流不止,但他没有在意。
那位女工,8个月后死于艾滋病。
那一年,是1991年。直到1997年,小路才因为检疫中心的例行检查得知自己感染了艾滋病。他早已失去了最佳治疗时机。
记者涂俏,是在2000年春天才认识小路的。
在此之前,她一直关注艾滋病话题,却始终没找到合适患者进行采访。
小路也不是涂俏找到的,他是自己主动与媒体接触的。
小路没有提过看病的总花销到底有多少,只透露了一个细节。1998年底,父母用几万元退休金送他去泰国接受鸡尾酒疗法。治疗过程相当痛苦,费用更惊人,一年需要15万。再没有其他经济来源的小路,很快就花光了所有积蓄。
为什么不去试试社会求助?因为当时几乎所有人都认为艾滋病是自食恶果,罪有应得。
即便是长期关注社会边缘话题、对艾滋病有一定了解的涂俏,第一次真正见到艾滋病人时,仍然止不住地恐惧。
在面对《新闻调查》记者王志的采访时,她提到了当时见面的细节。
“艾滋病人小路”的身份被揭开的刹那,涂俏第一反应便是冲进厕所,拼了命地用水洗手,指甲缝都没有放过。
之后,摄影师陈远忠加入进来。他对小路的第一印象也是,好靓仔。但接下来的反应跟涂俏如出一辙。
而小路呢?没人在意他的离开。但他却想,如果能多活一秒,也是好的。
涂俏在后来回忆起两人那半年共度的时光,想起的都是小路的笑。
他总会突然给她打电话,就是要告诉她,“今天阳光多么灿烂,我觉得今天真好。”
2001年节目播出时,小路已经去世了。
在《艾滋病人小路》中,除了面对面的采访外,大部分真实影像都来自涂俏和陈远忠对小路为期1个月的跟拍。那时候小路已经意识到自己快不行了,主动提出可以制作一部纪录片。
而在此前大部分的时间里,涂俏就和小路面对面坐着,并排走着,他说,她听。她看着小路一点一点衰弱,腰上长了一圈卡波氏肉瘤,“像围了个大苦瓜。”
小路唯一的弟弟在泰国也感染了艾滋病,发现时已经病入膏肓,住院一周后便撒手人寰。
正是弟弟的死亡,让始终乐观的小路意识到,自己也是大限将至。他决定再回一次曾经生活了8年的泰国看一眼。
小路带着两位记者去了泰国艾滋病村“天堂之家”。
在涂俏和陈远忠的眼里,“天堂之家”就是真正的人间炼狱。空地上是一些死去还来不及火化的腐烂尸体,地上奄奄一息的,男女老少甚至几个月大的婴儿都有,到处都是呻吟。
从那儿出来后,两个记者浑身发抖。回到车里,他们不再跟小路坐一排,而是躺在后车厢,一言不发。
涂俏将手和脚全部伸出来,暴露在太阳之下。“因为听说,艾滋病毒在太阳下暴晒一分钟就会消失。”
这一次“天堂之家”的拜访,让涂俏第一次意识到艾滋病的可怕和无情,那种摧枯拉朽似的身心入侵,人类在病毒面前根本不堪一击。
这也直接影响了涂俏的心境,她不愿意继续陪小路前往下一站,恨不得立马逃离这一切。
但小路执意要去,那是他一直想带大家去看看的泰国一家艾滋病咨询机构。小路认为未来的中国需要这种地方,“那是改变人性的!”
那也是他第一次在镜头前暴跳如雷。
他痛苦而无助地朝两位自己朝夕相处的朋友喊道:你们都是幸福家庭的人!
到后来,小路也不是小路了。
他反复说自己愿意做一根枕木,让中国防治艾滋病的列车从他身上辗过去。
回国后,小路的身体状况急转直下。
但他不敢以艾滋病人身份去医院,只好骗医生说得了狂犬病。
到最后,他体内的HIV病毒载量已经增至人体所能承受的极限,体温高达41.5°,什么都吃不进去,就连青菜叶子也消化不掉。
没有钱去医院治疗了,小路还孤注一掷地找了一位江湖游医。那人拿烟去熏小路的鼻子,说能让艾滋病毒顺着他的口水流出。
小路痛苦万分,鼻涕眼泪口水夹杂着向下淌,涂俏站在一旁看得大哭,当时就跟那个庸医吵起来。可话还没说完,小路咚地一声栽倒在地,大小便失禁,陷入昏迷。
当天傍晚7点30分,他就离开了这个世界。
央视这期《艾滋病人小路》,播出至今已经20年了。再回望那段历史,你会发现许多东西仍然没有改变。
人们谈及艾滋病,最根深蒂固的反应依然是“脏”,是闻之色变、避之不及,是下意识的道德批判。
谣言散去,留下的是什么呢?没有人为曾经的那些伤痛道歉。
于是,他们中的大多数人至今仍因担心被发现,不坦诚自己的艾滋病史,不持续坚持治疗,致使生命过早被终结,也导致不知情人被感染的悲剧不断重演;
即便艾滋病传播的途径一再科普,他们仍然被迫自我远离人群,不敢与人共用餐具,不敢拥抱、接吻,唯唯诺诺缩起身子,连碰碰肩膀都战战兢兢。
他们的人生,如同20多年前的艾滋病人小路一样,发生着翻天覆地的变化。
在当年节目的尾声,几个数字被列出,仿佛振聋发聩的警钟。
正是那一年,联合国向中国发出了红色预警:“中国正处在艾滋病灾难的边缘,一艘巨轮正在撞向冰山。”
好在国家逐步重视艾滋病的防范与救治。
2001年,发布《中国防治艾滋病行动计划》;
2003年起,实施“四免一关怀”,为HIV感染者提供免费的抗病毒治疗;
2016年,联合国大会通过《关于艾滋病毒/艾滋病问题的政治宣言》,希望全球能在2030年结束艾滋病的流行;
2017年,发布《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》,强调社会共同参与,减少社会歧视;
截至2019年10月底,全国报告存活艾滋病感染者约95.8万,整体疫情持续处于低流行水平;
而截至2020年8月,此前逐年递增的艾滋病新发病数量,第一次有了大幅下滑。
数据来源:疾病预防控制局,华经产业研究院整理并制图。
但这些数据是否真实地涵盖了所有?
近些年来,全社会对于艾滋病的不接纳与不理解依然存在,艾滋污名化带来的痛苦也依然存在。
而在2001年《艾滋病人小路》节目播出后,涂俏和陈远忠也遭到众多非议。
作为小路生命最后历程的陪伴者与记录者,他们的脆弱、恐惧在片中一览无遗。
有人说他们表现出来的这些情绪加深了社会对艾滋病的歧视,制造了对艾滋病人的恐慌;
有人说他们丧失人性,非要把生命最灰暗最惨烈的部分展现出来,是对个体生命尊严的蔑视。
可是,再恐惧、再不安、再崩溃,他们依然陪在小路身旁。难道这不正是一种最好、最直接的对于艾滋污名化的反击吗?
他们的经历告诉每一个人:与艾滋病人呼吸同样的空气、待在同一处密闭空间、握手、拥抱、一起进餐……
都不会传染。
而我们普通人还能做些什么呢?
倘若无端的恐惧无法根除,是不是可以对艾滋病多一些了解,对艾滋病人多一些理解?
人类共同的敌人,是艾滋病病毒,而不是艾滋病病人。
他们,也只是病人,不是罪人。
艾滋病人小路(2001)
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作者 / 稻来君