我18岁，感染艾滋服药三年了

我18岁，感染艾滋服药三年了

答

我18岁，服药3年了。

当我听到这个结果的时候很是震惊，父母健康，自己不吸毒，对于传播途径可能大家都会有自己的猜想，当然我没有去问。

母亲后来给我解释说，孩子其实今年22岁了，服药三年。他记忆力一直在下降，吃完饭半个小时就忘记自己吃没吃了。

小伙子乍一看是非常精神帅气的，174的个头，匀称的身材，正值青春好年华。可是往细的交谈确实可以发现他还是表现有些呆滞和迟钝的。或许3年前的一场病改变了他的人生轨迹，他最美好的青春都停留在了18岁吧，所以才有刚开始的那段自述。

2017年，他在西安某技校读书，由于发烧昏迷，师生把他送到医院。交大一附院初诊 HIV阳性，随即让他转院至西安第八医院。治疗两个月后又转院到唐都医院，治疗近一个月。当我问及是什么病导致的发烧时，孩子的父母说HIV。我说HIV只是一种病毒，它攻击人的免疫系统，发烧应该有具体的疾病引起，比如肺炎、脑炎、结核什么的，他们说都没有，只是孩子当时小便失禁了。

看来孩子的父母对疾病的基本尝试是没有。父母两个四年前下岗，没有什么经济收入，母亲更是在孩子生病后专职伺候孩子，辛苦挣来的钱扔到医院，都不问花到哪里了？

中国大部分是对医院是一种迷一样的信仰，对医院的“布施”非常的虔诚。

小伙子服用的抗病毒组合是替诺福韦、拉米夫定和依非韦伦。大家都知道依非韦伦的主要副作用就是中枢神经毒性，在他表现出如此明显的记忆衰退，注意力下降的情况下，服药三年，都没有换药。

我问他父母，有向当地随访部门和主治大夫提过吗？他们说当地疾控部门都是外行，都不懂，他们也提过，说先让吃着。直到今年新换了一个大夫过来，才让他们到西安市八院查病载，准备换药的事情。

当我说，我可以看他们最近的CD4检测单吗？他们说，没有的，只有数值。当地的疾控说这些单子不能给他们，这是保护他们的隐私权力。保护隐私权力，自己都没有知情权吗？病人自己的单子为什么病人不能拿或者复印呢？

依非韦伦

我们再来谈谈依非韦伦这个药。依非韦伦作为国家优选处方用药，有着自己独特的优势。但这种优势是宏观上的。在病人的角度，合适的就是好的。国家药考虑的是采购价，大部分的耐受程度和治疗效果。对于病人要考虑的是药物依从性是否容易保障，对自身病毒的抑制效果，对免疫的重建效果以及经济原因等。

依非韦伦片是首选的一线抗HIV病毒药物，属人免疫缺陷病毒–1 型(HIV-1)的选择性非核苷反转录酶抑制剂()，通过非竞争性结合并抑制HIV-1逆转录酶(RT)活性，作用于模版、引物或三磷酸核苷，兼有小部分竞争性的抑制作用，从而阻止病毒转录和复制。

临床研究中依非韦伦通常有良好的耐受性。依非韦伦已在超过 9000 名患者中得到验证。

在与蛋白酶抑制剂和/或核苷类反转录酶抑制剂联合用药的临床对照研究中，1008 名患者每天服用 600mg 本品，发生率高于 5%且与治疗有关的中重度最常见不良事件是皮疹(11.6%)、头晕(8.5%)、恶心(8.0%)、头痛(5.7%)和乏力（5.5%）。对照组中恶心的发生率更高。与本品有关的最值得注意的不良事件为皮疹、神经系统症状和精神症状。本品与食物同时服用会增加依非韦伦的暴露, 并且会增加不良反应的发生。

临床研究中其他一些较少发生的与治疗相关的不良事件包括：过敏反应、协调异常、共济失调、精神混乱、昏迷、眩晕、呕吐、腹泻、肝炎、注意力不集中、失眠、焦虑、异梦、困倦、抑郁、思维异常、兴奋、健忘、精神错乱、情绪不稳定、欣快、幻觉和精神症状。

另外,一些上市后监测报道的不良事件包括：神经衰弱、妄想症、小脑协调及平衡能力障碍、惊厥、瘙痒、腹痛、视力模糊、脸红、男子乳房发育、肝功能衰竭、光敏性皮炎、胰腺炎和在颈后、乳房、腹部和腹膜后腔等处的身体脂肪再分布或堆积、耳鸣和颤动。

有几例肝功能衰竭的上市后报告，其中包括无既往肝病史或存在其他疾病风险的病人，具有可能导致爆发的特征，有部分案例可能会进展到肝移植或死亡的程度。

除了皮疹的发生率较高及程度较为严重外，儿童中其余不良反应的类型和发生率基本上与成人相似。

依非韦伦造成的皮疹

临床试验中，接受 600mg 本品治疗的患者有26%发生皮疹（其中 18%被认为与治疗有关），而对照组中患者皮疹的发生率为 17%。接受本品治疗的患者发生严重的皮疹不超过 1%，同时1.7%的患者因皮疹而中断治疗。多形性红斑或-综合征的发生率为0.14%。

在三项中位数为123周的临床试验中，接受依非韦伦治疗的187名儿童中有58名儿童（32%）出现皮疹。其中6名儿童出现严重的皮疹。在儿童开始接受依非韦伦治疗前，可考虑预防性应用适当的抗组胺药。

皮疹通常是轻至中度的斑丘疹性皮疹，发生于开始本品治疗的前两周中。大多数患者的皮疹随着本品的继续治疗会在一个月内消退。对于因皮疹而中断治疗的患者可重新开始服用本品。重新服用本品时，建议使用适当的抗组胺药和/或皮质激素类药物。

本品用于中断了 NNRTI 类其他抗反转录病毒药治疗患者的临床经验很有限。19 名因皮疹而中断奈韦拉平治疗的患者已接受本品治疗。这些患者中 9 人在服用本品时发生轻至中度皮疹，2 人因皮疹而停药。

依非韦伦对精神状态的影响

接受依非韦伦治疗的患者中有严重的精神不良事件的报道。

在一项对照研究中，1008 名患者接受了平均 1.6 年包含依非韦伦方案的治疗，而对照组 635 人接受了平均 1.3年的对照剂治疗。依非韦伦组和对照组特殊的严重精神事件的发生率分别为：严重抑郁(1.6%,0.6%)、自杀倾向(0.6%,0.3%)、非致命的自杀企图(0.4%,0%)、攻击性行为(0.4%,0.3%)、偏执(0.4%,0.3%)和躁狂(0.1%,0%)。

既往有精神疾患的患者产生上述精神症状的危险性似乎更高，躁狂的发生率升高到 0.3%，严重抑郁和自杀倾向的发生率升高到 2.0%。个别上市后报道有自杀身亡、错觉和神经质行为，但是尚不能肯定这些报道与依非韦伦相关。

依非韦伦对神经系统的影响

临床研究中，每天服用 600mg 本品的患者，常报道的神经系统症状包括但不仅限于：眩晕、失眠、困倦、注意力不集中，及异梦。在 600mg 本品与其他抗反转录病毒药合用的对照临床试验中，19.4%的患者出现中度至重度神经系统症状（其中 2.0%为重度症状），相比之下，服用对照药物的患者有 9%出现神经系统症状(其中 1.3%为重度症状）。

临床试验中，2.1%用 600mg 本品治疗的患者由于神经系统症状而终止治疗。

依非韦伦引起的乳房发育

最近连续几例因为男性患者因为服用依非韦伦导致乳房发育，也不得不让人从新看待这个药品用药的谨慎性。研究人员曾收集过2275名成年男性HIV感染者进行分析。他们检测出44名乳房增大的HIV感染者，经过超声检查后，有40名HIV感染者确诊为男性乳腺增生。

男性乳腺增生在这整个临床人群中的总体患病率为1.8%。

研究人员在这群乳腺增生的HIV感染者中找到了一个共同点，他们大多偏向于服用D4T(司他夫定)+EFV(依非韦伦)+AZT(齐多夫定)的HIV抗病毒治疗药物组合。

而后，研究人员又进行了一项研究。他们发现确诊为男性乳腺增生的HIV感染者在停用依非韦仑后，乳腺增生的症状都在5个月内消退。

所以他们得出了这样的一个结论:HIV感染者乳腺增生的症状可能是由于依非韦伦的干扰，导致雌性激素的增加。

如果你也发现自己胸部存在变大的情况，且服用的抗病毒治疗药物中含有依非韦伦，可以考虑下这种情况的发生。

依非韦伦的计量

北京协和医院感染内科李太生教授等的一项研究发现，中国一线抗艾药“依非韦伦”副反应的发生与其在血液中的浓度有关，中国艾滋病患者尤其体重低于60公斤者服用依非韦伦时剂量减掉1/3更为安全。

相关论文5月15日发表在国际艾滋病领域知名学术期刊艾滋病医学（HIV ）上。自2012年开始，在国家“十二五”传染病重大专项支持下，李太生带领艾滋病团队联合北京协和医院药剂科，在国际上首先从药动学和药效学（PK/PD）角度观察依非韦伦的血药浓度及其受体重影响程度，首先揭示了高血药浓度是600毫克依非韦伦毒副作用大的原因，且在不同体重患者间有差异。自2012年以来的五年间，课题组以来自全国7个省/直辖市的455例接受依非韦伦治疗的艾滋病患者为研究对象，分别选取其治疗4周、24周、48周共计1198份血浆标本，使用高效液相色谱—紫外检测法测定依非韦伦血药浓度并进行多因素分析。结果发现，中国艾滋病患者服用每日600毫克剂量的依非韦伦时血药浓度偏高，其中体重大于60公斤的患者血药浓度高于治疗窗浓度（理想治疗浓度）上限4.0mg/L的占到四成，而体重低于60公斤者血药浓度高于理想浓度上限者占到五成以上。

这就意味着每日600毫克剂量对中国低体重患者是不安全的。

根据这一研究结果，李太生等建议体重低于60公斤的患者依非韦伦的剂量从每日600毫克减至400毫克。

李太生介绍说，与另一常用药奈韦拉平相比，依非韦伦在肝毒性、过敏皮疹方面是有优势的，但缺点是神经毒性大，引起血脂升高。根据新的研究结果，如果将依非韦伦每日用量降下来，一方面可以为国家节省大量费用，另一方面还可以改善患者临床症状，大大减少因使用依非韦伦带来的肝功能异常、头晕、失眠和血脂升高等毒性反应，进而提高患者的服药依从性及治疗成功率。

欧美发达国家2015年以后新启用的艾滋病一线治疗方案，用新研发的整合酶抑制剂多替拉韦、拉替拉韦等替换非核苷逆转录酶抑制剂奈韦拉平、依非韦伦等，以减少不良反应。但与依非韦伦每月仅需78元相比，整合酶抑制剂价格非常昂贵，每月需花费近2000元。

李太生透露，关于依非韦伦推荐剂量调整为每日400毫克将写入拟于2018年底颁布的中国艾滋病治疗指南新版，并在全国推广。中国药厂对200毫克规格的依非韦伦已仿制成功，上市供患者服用。

原来服用的依非韦伦是600mg一片，现根据WHO世界卫生组织最新指南，依非韦伦每日摄入量可根据事情情况由600mg/日调整为400mg/日即200mg的依非韦伦每次两片。

减小剂量，疗效不变，副作用减轻。

现实中，很多地区部门不采购，感染者“忍”“等“”靠”心态，以至于200毫克的依非韦伦并没有得到推广。很多感染者要么忍受，把药物推广寄希望于政府或者社区组织，要么自己私自切药。而事实证明切药很难保证正常的药物摄入量，因为药品外的包衣破坏影响吸收，并且切药不是切白菜，就是白菜也分菜叶子和菜帮子，很难做到精准。

药物更新迭代的进程需要的是所有感染者的共同努力。勇于向不合理的治疗方案说NO！

对于有的A友来说，因为个体的差异，再怎么调整剂量也无法缓解不良反应，那可以考虑与医生讨论后换一类药物，目前国内可以获得的药物是蛋白酶抑制剂和整合酶抑制剂。2015版中国指南中， 第一次将整合酶抑制剂纳入了一线方案。整合酶抑制剂的作用位点仅针对病毒，不良反应小，对人体的毒副作用少，所以对于A友们来说，是一种无法耐受依非韦伦、追求更好治疗体验的新选择。

Mylan公司在美国推出两款新的低成本HIV联合治疗方案。Mylan公司获得美国食品和药品管理局批准Symfi Lo和。

Symfi Lo在美国是第一个减少依非韦伦的药物组合方案，包含（依非韦伦/拉米夫定/替诺福韦，400mg/300mg/300mg）三种抗逆转录病毒（ARV）药物的复方单片剂方案。

这让我又联想到另一个抗病毒药物——司他夫定。

司他夫定

司他夫定，英文简称d4T，是一种核苷类反转录酶抑制剂，具有抗HIV活性，曾是治疗艾滋病的主要药物，因价格低廉疗效显著，曾被广泛地作为免费药物发放给艾滋病人群。

在2006年，世界卫生组织（以下简称WHO）在其发布的艾滋病治疗新指导意见中，明文写道：建议各国应逐渐淘汰艾滋病治疗药剂司他夫定，因为这种药会产生某些“长期、不可治愈”的副作用。这种恐怖而特殊的面容，给病人的生活带来诸多不便，他们中的许多人，因为看起来像吸毒者，而被拒绝就业或遭遇歧视性地检查。还有许多情况类似的艾滋病患者，他们或者脸颊变形，或者四肢变细而腹部隆起（俗称蜘蛛人），或者饱受四肢酸麻之苦。虽然他们中的大部分已经换药，但司他夫定留下的痕迹却无法弥合。

2012年5月18日，在新德里超有超过80名司他夫定（d4T）永久毒副作用的受害者聚集一堂，参加名为“司他夫定淘汰节”的会议，该“节日”旨在要求印度国家抗病毒项目立即淘汰该药。活动由国际治疗倡导联盟、亚太地区感染者网络支持，参与人员来自德里感染者网络等7个组织。在中国也有类似一些小型的抵制使用司他夫定的活动。随着药物可选择性越来越多，司他夫定在中国基本上已经淘汰了。

现在，在中国有几十种药物可以选择，免费的，自费的，原研的，印方美仿的……为了提高感染者的生命质量，一些感染者已经选择了耐药屏障更高、毒副作用更小的合剂。对于治疗我们需要紧跟国际最新的治疗理念，在众多抗病毒药物中选择出一个适合自己身体和经济条件的优选方案。如果大家有这样的需求可以联系陕西爱之家为病友提供最先进和细致的方案建议。

咨询完，望着他们一家人远去的背影。我不禁感慨，原本一个朝气蓬勃即将毕业的少年，被疾病折磨成了如今光景，我想家人、学校、社会都有着自己的失职。可悲可叹！

大家服用依非韦伦有什么副作用，留言区讨论吧！

再次声明：本文不是否定依非韦伦在抗病毒治疗上做出的贡献，而是客观阐述一个药品可能存在的副作用。

没有好不好的药，只有适不适合的药。感染者自身情况和医生建议选择更加适合自己的药物组合。

呼吁艾滋病治疗负责单位都能以人为本，把患者的生活质量和生命质量都纳入治疗方案的考量依据。

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