【名医堂】难治性癫痫治疗新方法:迷走神经刺激术——徐纪文
【访谈实录】
徐纪文:你好,主持人。你好,各位网友。
主持人:徐教授,我们经常听说癫痫这个病,但是很多人可能对于它具体的一个症状并不是特别了解,您能先给大家普及一下吗?
徐纪文:好的。癫痫确实是一个比较常见的疾病,但是人们对这个癫痫还是有很多的误解,很多人就认为癫痫就是俗话说的羊癫疯、抽筋,但是不是,癫痫其实它有很多的一个症状表现。那么成人中间有两种情况最多见,一种就是抽搐、倒地,这个大家都知道,口吐白沫或者大小便失禁,那么这个时候大家都需要帮忙或者是发现他有问题会把他送到医院,但是还有很多成年的癫痫病人,那么他不是以这种抽搐来表现的,他就是发呆,很多是发呆。
主持人:发呆也有可能是癫痫?
徐纪文:对。
主持人:癫痫,癫癎。
徐纪文:都可以,我们一般是说癫痫。那么这个字的写法中间也有尖的,也有是闲的。
主持人:但都是一个病。
徐纪文:但是我们现在是癫痫,是一个病,那么发呆的话往往会被家属漏掉。比如讲,有的小朋友上课,小学或者初中、高中都有,那么上课就是走神了,老师可能就会向家长反映,你小孩注意力不集中,成绩不好,癫痫病人确实往往会成绩不好的,他这是病的原因。那么这种情况往往会被漏诊,很多像这种类似的病人,我在门诊上经常也会碰到,有的时候他就是在打牌或者打麻将的时候呆住了,那么不动,有的时候会伴有一点咀嚼或者是有点流痫,淌点口水,那么手有的时候会摸索,这种都是一些比较典型的癫痫的表现。那么这是有危险的,这是有危险的,会出事,可能会出一点车祸或者是从高处坠落,或者游泳的时候溺水,这个需要引起大家的重视。还有一些小朋友,小朋友癫痫他也是一种比较特殊的表现,比如讲他就是一种拥抱,他就是这么来一下,这就是一种发作。
主持人:还有固定这样一个动作。
徐纪文:就这么拥抱一下。婴儿癫痫症很多都是像这种动作,所以我们讲癫痫的症状多种多样,但是它这个根本的原因是由于脑部某些神经元过度的异常放电同步化以后就造成了一种临床的发作,这个是我们所认为的癫痫。
主持人:那癫痫的发病率高不高呢?
徐纪文:癫痫的发病率其实还是蛮高的,它是神经科疾病里面应该是属于第二大类的一个疾病,很多的原因都可以造成癫痫,比如讲发育的异常,肿瘤或者是一些炎症、外伤、出血都可能造成癫痫,那么总的来说我们讲癫痫的发病率一般是在千分之七,在我们国家。
主持人:比较高。
徐纪文:对,千分之七,我们可以这么想,一个城市里面如果有一千万人口就有七万人是癫痫病人,所以它是非常高的一个发病率。有些人他有病不知道,也没有进行正规的治疗,所以估计这种发病的情况可能会更多一些。
主持人:刚才您也讲到说有儿童癫痫,也有成人癫痫,这两部分患者哪部分人群多呢?
徐纪文:癫痫的患者一般是,我们说两头,一头是儿童,一头是老年人。
主持人:老人。
徐纪文:老人。那么多见的是儿童,因为儿童或者是青年癫痫的发病对他们的生活影响更大,他还有后面有很多的人生的路要走,那么对他们的影响,包括对他们的学习、工作都有影响的,如果得了癫痫的一个患者,那么他会出现一些学习能力的下降,记忆力的下降,在人格方面的改变,会变得比较容易跟人家吵架,脾气很急躁、不听话,这都是很多家长都会有这种体会,有这种反映。
主持人:那癫痫是一种很难被发现的疾病吗,您刚才讲有很多人不知道自己得到了这个病?
徐纪文:癫痫不难被发现,但是很多的是会被漏诊或者被误诊,那么还有的时候,我最近碰到一个病人,他告诉我的是,这个小孩就是梦游,晚上起来到处乱走。
主持人:这也是癫痫?
徐纪文:确实肯定是梦游,但是这个病人脑电波是异常的,而且脑结构,从磁共振上看也有问题,所以他这个病人其实不是梦游,是癫痫,只不过他表现出来的症状有点像梦游而已,所以癫痫病人有的时候是会被漏诊的。
主持人:家长没有这个,就是这个意识比较差一点,还是说我们在临床上。
徐纪文:没有这方面的知识或者没有这方面的经验,因为很多人传癫痫只是抽筋,这个大家都理解。
主持人:就是倒在地上。
徐纪文:对,这个都理解,但是其实有很多不是,抽筋只是占一小部分。
主持人:如果这个儿童癫痫如果没有被及时发现,会有什么严重后果吗?
徐纪文:如果没有被及时发现,早晚会发生我们所谓的抽筋,一定会发生的。
主持人:也就是说这是后面进展的情况?
徐纪文:对,一定会发生,那么它还会造成一些刚才说过的意外,还能造成一些生活跟学习能力的下降。
主持人:如果在临床上去诊断这个癫痫的话,是不是好确诊的呢?
徐纪文:一定要到有专业经验的医生那里去看,不会漏诊,甚至我也碰到过去看神经内科,因为癫痫这个毛病主要一开始还是神经内科医生去接诊,也有漏诊的,神经内科医生他如果不是专业做癫痫的,他对分类或者是对它的一些表现不一定十分清楚。
主持人:也就是说每个人表现的可能千差万别。
徐纪文:都不一样。
主持人:那我们知道徐教授您是中国癫痫协会的常务理事,上海癫痫协会的副会长,又参与临床的一线工作这么多年,在您治疗和接触的患者中,您有没有印象特别深刻的呢?
徐纪文:有很多。什么样的病人印象对我最深,可以这么说吧,我就说一个病人的例子,这个病人是个四十多岁的女性,将近五十岁了,她也一直没有被很好的诊断为癫痫,那么到我门诊来看的时候,我就发现,你怎么手指会少了三个?手指三个没有的,那么她说油炸掉,放在油锅里炸掉,她发作,发呆,做菜的时候手放到油锅里炸掉,其实这个病人发病还是蛮重的,因为她完全意识没有,后来我把这个病人查过以后,我觉得她应该做手术治疗,因为她确实是颞叶癫痫,是一个类型。那么我就给她做了一个登记,我们一般登记会住院,会在外面等一个月到两个月左右,那么等到我们有床的时候我们就会通知这个病人,然后我告诉我下面的医生通知这个病人她可以过来,时间到了,那么我们去通知的时候就很不幸这个病人已经死亡,她家里面人我她摔到河里面就淹死了,所以这种就是癫痫病人会出现一些异常的想不到的一些突然的死亡。
主持人:意外的。
徐纪文:意外的死亡,在癫痫专科里面有一个术语,叫做SUDEP,SUDEP就是突然的一个癫痫患者的死亡,其实很多死亡原因是由于意外,我们碰到不少,那么还有一个病人是一个留学生,在国外留学的,他有这方面,就是发呆,他也不知道,家属也不清楚,为什么老是会发呆,也不重视,那么去留学,留学过以后,第一年、第二年还可以,第三年家长去看他,到国外去看他,看到他就租着车出去旅游,然后就是出车祸,出车祸就是发病,他不知道。他开着车发病,他不知道,他没有意识,没有意识车就撞上去,他父亲腰椎骨折,母亲颈椎骨折,回来国内再看发现就是一个癫痫,也是他有一个病灶。
主持人:那这种癫痫容易和哪些疾病发生混淆,您刚才讲有一些临床医生可能都不太清楚。
徐纪文:对,癫痫的诊断对有经验的医生看是不困难的,但确实会发生一些混淆,比如刚才讲我们说的梦游症,或者晚上睡觉就是睡相不好,就是吵得不得了,晚上睡觉就是一阵,可能什么都不知道,然后又是蹬腿,又是打拳的,在床上折腾,那么有的时候家长就认为这个睡相不好,但是没有认为它也是一种癫痫,颞叶癫痫往往会出现一种夜间的,我们叫过度运动的发作。所以有很多病会混到一块,而且癫痫病而且跟很多的病是一种,就是混杂存在的,由于肿瘤它表现为癫痫,由于血管病它表现为癫痫,癫痫我们也可以认为就是一种症状,这种症状举个例子,就像我们咳嗽,我们呼吸道的疾病,呼吸道疾病,任何毛病,肺炎,气管炎,支气管炎,结核或者是肿瘤都可以造成咳嗽,我们癫痫可以这么理解,它就是一种症状,它是脑部的以肿瘤、血管、外伤、发育异常,它就造成一种癫痫,它是一种表现。
主持人:您这么一说我脑子里突然清醒了很多,觉得清晰了很多。
徐纪文:对,它是一种症状,只是告诉我们你脑子里面可能有问题,其实它的本质是一种神经元的异常放电,我们只要能找到这个异常放电,我们就有办法对它进行治疗。
主持人:OK,明白了,其实这是脑子神经的一种症状的一种表现,就很多病都可以结合癫痫一起来发作,是吧?
徐纪文:对。
主持人:那这个问题好像还挺难解决的,所以经常听到一个词叫难治性癫痫,是不是因为它还有很多其它疾病造成癫痫的这一个症状,所以就很难治呢?
徐纪文:主持人讲的也有道理。
主持人:难治只能从表面上意思来理解了。
徐纪文:但是在医学上难治性癫痫还是一个固定的定义,什么样的定义呢?我们知道如果是癫痫,我们指的是一个长期发作的癫痫,发作一次不算,有的时候疲劳,正常人也会发生,你睡觉睡的很少,一段时间一直在熬夜或者一直是很压抑,突然出现一次抽筋,这个不叫癫痫,这个我们外语有个词叫一种发作,可能就是当时的情况不好,出现了一种表现。那如果是疾病,它反复出现,反复出现,而且表现的基本上是一样的,我们叫癫痫。对这种病人我们可以吃药,可以预防它,70%的病人预防是有效的,我们吃药,70%我们可以治好。
主持人:那还可以,70%还是很高的一个比例,吃药可以解决。
徐纪文:如果都能解决这不存在难治,也有难治的,大概占30%左右,这一类病人吃什么药都不行,就是治不好,他发作每年都有,如果超过每个月都有发作,我们就叫这种病人是难治性病人,前提一定是服药治疗,当然也有一些病人,我们看可能就是难治,因为他局部就是有问题,吃什么药都不行,他就是有一组神经元在那里放电,你吃的药是全身吃下去,可能对神经元会有一点抑制作用,但是你想把它那么兴奋的状态给它镇压那么一点,这是不可能,只有把它切掉,这才有可能痊愈。
主持人:所以难治不难治主要看吃药能不能解决这个疾病的问题。
徐纪文:对,吃药能解决就不是难治的,如果吃药解决不了我们把它归为,讲精确点叫做药物难治性癫痫,它是抵抗药物,当然可能有其它方法。
主持人:刚才讲到神经元放电,我们在临床上是通过什么样的诊断方式能够看到这些放电的点呢?
徐纪文:这个问题很好,神经元放电,其实我们有些方法可以看到的,最简单的脑电图。
主持人:这个我们都经常做。
徐纪文:对,但是做脑电图,我们做的脑电图可能不是针对癫痫去做的,可能是做一些其他一些筛选或者做一些针对其他疾病脑电图也会变化,比如睡眠障碍脑电图也有问题的,那么针对癫痫做脑电图,我们需要比较特殊的,要长时间的,而不是做半小时,我就觉得你就是癫痫,这个基本上不太可能。因为它的异常放电并不是一直存在,有的时候这种异常放电跟睡眠有关系,比如讲你睡眠的时候他异常放电多了,那么这时候我们至少应该做24小时的脑电图。
主持人:可是您不是说有的才一个月才发作一次吗?
徐纪文:但是刚才你漏了我一句最关键的话,它这个异常放电一定要同步发放,它的异常放电引起正常细胞一样异常放电,这个时候才是一种临床发作,如果只是它在那里放电,它不一定是发作,它只有把人家,举个例子,就像一堆火把周围全点燃,这就是我们所看到的一次发作,如果没有点燃,就星星点点在那儿烧不一定是发作,我们也看不到,但是通过脑电图的探测是可以发现的。
主持人:就是火苗。
徐纪文:白天不发,那么晚上有可能抓得到它,或者在疲劳的时候能抓得到它,这个时候可以提示一种脑内有异常的情况,所以脑电图的检查应该是对癫痫诊断最重要的一项检查,没有之一,最重要的检查。
主持人:那其实还是比较好检查的脑电图?
徐纪文:如果按照刚才这么说,大家认为可能都能查出来,实际上不一定,有几种情况,一种情况,脑电图我们知道我们电解池放在头皮周围的,那么如果这个脑子它有中间,有沟,有脑回,脑沟,它凹在里面的,很难通过外面的能够检测到。
主持人:有不好找的点。
徐纪文:对,有不好找的地方,如果正好你放的地方下面正好是一个放电病灶一定能找的到,但是如果没那么巧呢,它在别的地方,有的时候会找不到。
主持人:所以位置很重要。
徐纪文:对,当然我们现在强调做脑电图一般要做密度比较大的,就是电池密度比较大的,16个导联不行我们做32个,32个不行我们可以做64个导联,那么最多我们可以做到头皮的256个导联,这是最多的目前,再多了就放不下,没有这么多电极。
主持人:是要在头皮上放一些电极。
徐纪文:对,他256个不仅在头皮,包括两部,下颌这里都会放电极,这样来探测,因为这个电脑的电极到这里脑子,但是它可能从颅底一些信号传下来。
主持人:还有哪些情况?
徐纪文:那么脑电图是探测异常放电最好的一项检查,但是它的缺点也有,缺点就是刚才咱们也说了,就是万一找不到呢?万一这几天它就不发作或者这几天就不放电,这就是它的缺点,因为它有一个时间上或者空间上的缺点,空间刚才也谈了,我们在左边看到不一定是左边,可能是右边,从对边传过来完全有可能,那么这是在部位上面可能会给我们造成一些误解,所以除此以外我们还应该做核磁共振,核磁共振我们可以看到脑部它的一些结构有没有变化,尤其是细微的结构的变化,比如讲某个脑回,我们正常的灰质应该是多厚,那么他恰恰比我们正常人可能多厚了一毫米,那么这个时候可能就有问题,这个时候通过肉眼很难分辨,大家都是一样的你凭什么说他是不正常的,这个时候我们还可以借助一些图形的软件来进行处理,正常人我们这个地方的灰质有多厚,平均,然后病人这个病人跟正常人的去对照,如果他真厚了有可能是,那么这也是一种检查,核磁共振,但不是我们所常规的磁共振,常规的磁共振,正常的磁共振或者一般6个毫米的磁共振不一定能发现问题,所以必须到一个专科的医院进行专项的磁共振检查,非常特殊。
主持人:并不是每个医院都有。
徐纪文:它有一定的参数,也要花比正常磁共振要多三倍到四倍的时间,所以有的医院是不愿意做这个,我一个小时能够做四五个病人,给你做我一个小时可能只能做一个病人到两个病人,所以这个比较麻烦。除了磁共振以外,我们现在常用的检查还有一种叫PET检查。
主持人:PET-CT。
徐纪文:这个听说过。它是一种查代谢的,它是一种标记好的葡萄糖,放射元素标记好的葡萄糖打到血液里面,然后看这个葡萄糖在脑部里的分布。那么癫痫病灶因为它长期的一个放电,那么造成它的功能的障碍,所以它就失血葡萄糖是低的,跟正常的相比,如果它某个部位葡萄糖摄取量下降了,就是我们讲你这个地方是得血少的,那么这个地方有可能是癫痫病灶。但是这些检查的缺点就是讲,没有一项检查是能够立刻诊断出来的,它是一个综合的检查,必须通过磁共振、PET、脑电图,加上它的临床症状学的综合判断,我们才能认定这个病人有没有癫痫,癫痫病灶在哪里。所以没有一项检查可以做完的。
主持人:立马做完能诊断出来患者有没有。
徐纪文:对,我们举个例子,你如果是肿瘤,脑部肿瘤,我一看你这个肿瘤多大,压迫到什么地方,一目了然,那么有血管的问题,堵塞了,做个血管造影,血管没了就堵塞了,那么这个就很直观,癫痫都不直观。就像我们猜谜一样要去猜。
主持人:是,我觉得它很狡猾,隐藏的很深,一会有,一会没有。
徐纪文:所以治疗一个癫痫病人要花很长的时间。
主持人:找火苗的经验要足够丰富。
徐纪文:因为每一种症状都对应的一个部位,所以要求癫痫科的医生,内科也好,外科也好,具有火眼金睛,你看到症状发作,基本上可以推断出来可能在哪里,一二三,基本上脑子会形成一个印象,然后再通过检查,来验证这个异常,然后你才能找到。不然的话,很难。
主持人:所以其实每找到这样一个癫痫的点,是不是都特别的,内心都特别的兴奋?
徐纪文:是的。你找到点,你能够治疗好,那是很大的成就。
主持人:确实是。刚才我们也讲到说,有这个药物能治的癫痫,也有这个药物不能治了,如果药物不能治的话我们采用一些什么样的治疗方式呢?
徐纪文:如果药物不能治了,我们刚才讲了,就叫做药物难治性癫痫,那么有没有办法呢?现在还是有办法的,刚才我们谈到的就一种办法,直接的手术切除。那么这就是一种,你必须找到它这个发作的原发的地点,那么它确实是坏人,我们可以把它拿走。那么还有一种情况,它可能有多个的放电点,多个的坏人。举个例子,比如脑炎后遗症,脑炎后遗症往往会有癫痫,那么像这类病人,你去找这个病灶可能很困难,为什么困难?因为它可能是前后左右都可能有,多发的。在这种情况下,我们不可能进行一个手术的去切除,那么我们可以进行一些神经的调控,那么也就是我们现在有人很形象地把这种调控叫做电子药物,那么为什么叫电子药物?我们知道药物是可以调节你的剂量,你吃的量、时间一天三顿,一天两顿或者是你剂量一片不够给加个半片、加个两片甚至加三片,那么手术我们知道,手术是一次性的,好了就好,不好就不好,但是也有一种手术可以进行调整,调控手术就是这一种,调控手术它就是把我们最新的一些电生理的一些进展,比如讲DBS,DBS就是一个脑声部的刺激。第二种叫VNS,VNS就是迷走神经的刺激,把电极跟这些结构进行相连,然后用一个脉冲发生器去对它刺激,它可能能够抑制它的异常放电。那么在这种情况下,我们可以调整它这个刺激的参数,比如讲我们可以调整它的电压,可以一个伏特,也可以两个伏特,或者两点五个伏特,也可以从电流来调整,一个毫安,两个毫安,那么这个很像药物治疗,我可以给你加量,也可以给你减量,那么它又是通过电子的脉冲来实现的,所以我们叫它电子药物,我觉得是比较形象的。那么病人如果你跟他讲不清楚,你可以试一下电子药物,那么病人他就会理解,这个也是一种治疗,是一种治疗方式,也就是讲介于手术切除跟治疗中间的这么一个治疗手段,那么这种治疗手段它有个特点——微创,非常微创。用迷走神经打比方,迷走神经它不需要开颅,只需要在颈部这里做一个横切口,我们就可以把电极植入进去。
主持人:从颈部这儿做一个切口,然后是要把这个一个小电极要放在大脑里?
徐纪文:它是通过迷走神经,迷走神经是大脑比较特殊的神经,它含有四种纤维,这四种纤维都跟大脑发生关系,那么我们只要对神经进行刺激,就可以通过这种神经直接传递到大脑,对大脑产生一些化学递质的一些变化,我们知道大脑里有几种化学递质,一种是抑制型的递质,一种是兴奋型的递质,如果抑制型的递质增高了,那么这种发作,癫痫发作是一种兴奋,它就会自然地会减少。那么我们通过调控这根神经以后就可以对大脑的一些递质发生一些改变,它的抑制性递质会增加,兴奋性递质会适当下降,所以大脑它可以把你抑制下来,发作减少,这还是挺明显的。
主持人:我觉得这个真是挺好的。
徐纪文:对,这是得益于我们现在新的技术,以前没有这个方面,迷走神经递质也就做了,国外做了二十多年,我们做了十几年,那么DBS变少,国外也是去年刚刚通过的一个美国的FDI可以治疗癫痫,国内也是刚刚开始在做,很新的。
主持人:那如果像这种手术的话,是不是针对多个点的癫痫发作更有效果呢?
徐纪文:对,它就是针对那种既吃药无效又无法进行手术的病人,它这种优势更明显,但是这个是我们国家,那么在国外不是的,国外是只要你发现有癫痫,最好一开始做迷走神经刺激,为什么?因为它很小的一个创伤可能能带来一个很大的好处,因为国外这个可以报销,所以他们选择的更多,他们已经做了十几万病人,国内才做了几千病人。
主持人:刚才您提到两种手术方式,一个是VNS,一个是DBS,这两种有什么区别呢?
徐纪文:这两个从名称上讲都是神经调控,都是电刺激治疗,只是它的电刺激的靶点不一样。一个靶点就是DBS,顾名思义,一个是deep brain ,那么brain是靶点,大脑是它的靶点,所以它必须是在脑部进行的一个手术,它手术不大,它在脑部打两个小孔,分别把两个很软的电极植入到我们需要放的地方,一般我们是放在丘脑前河,但也可以放在其他地方,丘脑里河跟海马都是靶点,我们都放过。第二个就是迷走神经,刚才我们也谈了,它是不开颅,就是在颈部放置电极,所以它更适用于孩子,小孩,小孩为什么使用呢?因为我们知道,我们人生出来都是一个早产儿,大家都没有成熟,因为你生出来既不能走路也不能说话,需要一段时间的发育成熟,一般真正的发育成熟要在十二岁左右,那么生出来以后,他头部会不断地增大,长得很快。如果你很小的小孩去放DBS,你放进去的电极,今年放进去,明年就不是在这个地方,它就给你拉出来,顺着头皮,我们会固定在颅骨上边,颅骨长大,就把电极拔出来,这样小孩是不合适。一般放在十二岁到十四岁以后,基本上头颅不太会变化了,脑子发育也成熟了,这个时候我们再放置电极,它就不会移动了。因为这个移动,哪怕移动一个毫米都是有影响的,因为脑部的靶点非常小,位置扩张也很小,那么迷走神经刺激没有这方面问题,他脖子会长大,肯定会延长,但是他固定的话也是固定在软组织上面,我们在缠绕过以后,你只要在两个上面各做两个U型的派,U型派可以拉长,长大以后U型派小一点,所以对抗这个电极不会发生影响,所以孩子是比较合适的。那么从我自己个人的经验来看,那么做到最小的小孩是两岁不到,就是一岁多一点都可以做,而且小孩这种癫痫的,难治性的癫痫比较多,特别适合迷走神经刺激,我个人认为特别适合。那么DBS是一种新的方法,对成年人,对某些特例的一些癫痫还是很合适的。但是迷走神经的应用更广。
主持人:就这两种手术方式其实针对的人群是不太一样的。
徐纪文:针对人群不太一样,病种也不完全一样,但这方面的经验还是在摸索中间,因为全世界做了大概14还是16万病人,那么现在对迷走神经究竟对哪些病人特别好,没有一个十分明确的概念。但是有两点是比较肯定的,第一点就是,外伤性的癫痫。迷走神经刺激的效果是特别好。我们自己也有体会,有的外伤性癫痫,老外伤,手术过以后,癫痫了,如果再去切除这个病灶很困难,因为已经做过一次手术,当时有血肿,还有其它一些问题,那么这个时候你再去做手术,会造成第二次创伤。有的时候在功能区,你拈来分离拈来以后,病人可能会造成一种瘫痪,所以这种手术风险比较大,但是恰恰迷走神经刺激对于外伤性的癫痫效果特别好,有的是能达到80%,90%都有,那么这个是大家公认的。我们到国外去开会也跟国外的一些专家进行交流,从他们的数据跟他们直观的感受,数据跟直观感受还不完全一样,都觉得对外伤癫痫是比较好的。第二个迷走神经刺激在去年美国FDI就特别推荐,对于一个LG综合症效果可以达到跟手术一样的疗效,所以值得推荐。
主持人:这一个症状的病人的话。
徐纪文:LG综合症也是一种很难治疗的癫痫综合症,小孩比较多。
主持人:所以这个手术,VNS手术还是多数是儿童这样的患者?
徐纪文:对,小孩特别适合,但是成年人也是很合适的,因为成年人他已经身体发育完整了,那么手术对他的影响也不大,因为这种手术比甲状腺还小,而且我们切口是做横的,以前国外他们做直的,现在他们跟我们一样都改回来,改做横切口,那么美观上面也看不出来,戴个项链,基本上没有了。
主持人:也有很多网友可能会问,说我们国内在做这个手术才做了几千台,这台手术是不是一种比较高难度的手术,会不会有一些手术风险?会不会不成熟?
徐纪文:这个倒不是,手术难度其实是对外科医生来讲应该是很小的一个难度。
主持人:后续需不需要再做一个投入呢?
徐纪文:后续有可能,因为四至八年以后电池可能会没电,要重新换个电池,换电池的价钱比前面是要低很多,所以我们也应该呼吁一下政府对这么多的癫痫患者,应该对他开放一些医保,哪怕能够报掉一部分都好,因为在国外是纳入医保的,所以他们选择的就很早,你只要有问题,可能你做一个迷走神经看看,它也没有药物的副作用,药物都是化学性的,它有一定的,每个药都有副作用,迷走神经刺激没有副作用,所以可以尝试。
主持人:您觉得从治疗效果来讲是可以尝试,但是由于种种大原因。
徐纪文:关键在我们国家,我自己的感受就是,是费用限制了它这个使用的一个、应用的一个广度,所以我们应该更多地做一些这种治疗。
主持人:明白。那做了VNS手术治疗以后,这个癫痫是不是能治好了呢?
徐纪文:VNS治疗的话,它的疗效,我们从经验上说,或者从文献上看来的,都是60%左右。60%的病人可以达到50%以上的发作控制,能够完全达到控制的不到10%,所以这个在疗效上面没有达到一个尽善尽美的程度,但是我们可以这么看,一个难治性的癫痫病人,如果他一个礼拜天天都发作,那么你装了以后,他如果一个礼拜只发作一次左右,那么这样的话对病人是一个很大的解放,因为有这种孩子的家长他这个心情我们是理解的,因为有的孩子是全家过不踏实,你不知道孩子是什么时候发作,会整天跟在这个孩子后面进行一些保护或者进行一些措施,就怕他发病,这时候大部分精力都用在孩子身上,那么你装了迷走神经刺激过以后,虽然有的病人不能达到完全的控制,但是他可以明显的减少。还有一个就是,每个家长都反映做完迷走神经刺激以后,孩子跟大人的交往,跟大人的情感交流改善了,增多了。所以这也是一个很好的治疗结果。
主持人:抑郁症也可以用迷走神经刺激来,用手术方法来治疗?
徐纪文:在美国是可以的。
主持人:其实就是我们大脑硬件改善。
徐纪文:也改善癫痫的发作,又能改善他情绪,又能改善他情感,所以这是两个独立的治疗结果。
主持人:明白,那徐教授我还有一个问题,这个癫痫它是不是比如说今天有这两个部位在发作,可能再过一阵子有其它部位有发作的点,是不是我们做VNS手术以后,其他点也能控制它发作呢?
徐纪文:做VNS不控制具体的点,它是控制整个大脑,所以从做VNS的角度来讲,我们不需要找它是从哪里发作,但是我们只要知道一个基本的,它是多发的或者是非常难治或者是不能手术的这样的病人,在我们国家才会去选择,那么我相信如果我们国家把医保开放以后,他的选择会更多。
主持人:那做手术的话,它可能就是把这两个点切了,过一阵子会有其它点,还要做手术切除?
徐纪文:一般也不会。
主持人:那我的想象是错误的。
徐纪文:一般不会,如果癫痫的点是固定的,因为我们癫痫我们知道,它在症状上面有一个最典型的特点叫做刻板化,什么叫刻板化?就是讲他动作每次都是一样的,顺序也是一样的,比如像眨眼,再抽嘴巴,再举手,你观察他每次都一样,所以他就告诉我们一点,他这个病灶是固定的,他的传导通路是固定的,所以我们把这个切了以后不会对其他有影响,但是你说的会不会病灶到别的地方去?是有的,是什么情况?就是讲如果一个地方老在那里放电,会把周围的人给带坏了,周围的神经元会跟着坏掉,所以有的时候到了后期,比如讲你小孩不自知,成年不自知,到了老年期就会很多地方的放电,所以从一个地方给扩散到其他的地方,会有这种情况。
主持人:明白了。那如果做这个VNS手术以后,我们患者应该怎样,您刚才讲是不用再吃药,那日常生活应该注意什么?
徐纪文:不是不用再吃药,他是,我们可以刚才想像一种电子药物,加一种药,就像我们平常一样,如果你加一种药,是不是别的药不用了呢?不是,别的药也可以用,但可以减,如果他发作确实控制了,减少了,我们可以把他药物减下来,那么减到什么程度?是跟药物一样的,如果他完全不发作,我们至少得吃两年药才能完全减药。
主持人:药物配合我们这个。
徐纪文:它是配合我们治疗,它不是单独的,我做了这个,就什么药不吃了,不是的,不能理解错误。
主持人:明白了。那患者应该注意什么样的问题呢?
徐纪文:患者注意问题,一个注意自己的发作情况,到底有多大的改善,到底有多大的变化,所以我们主张病人要记发作日记,你一天发作多少次,那么你记录下来,在开刀以前,如果你在开刀以后,你的发作次数是降低还是减少,到底是多少,我们必须通过患者的日记才能知道,而我们不能说你好了没有,这个太笼统了,好了,没好,不好说,我们得看他日记,一个注意发作的次数,第二个注意发作的程度,有的时候发作次数不一定降低,但程度明显降低,他不再抽筋了,那么这也是一种好转。
主持人:缓解了。
徐纪文:还有一个,要经常的要到医生这里去回访,回访的目的是什么?时不时调整你的刺激量,因为每个人对刺激参数不是一成不变的,也不是都一样的,比如讲咱们两个参数可能就完全不一样,那不一定我胖比你参数就大,这不一定。
主持人:您比我高。
徐纪文:每个人的参数,我们也看到,有的人在1.25就好,有的人必须到1.75,过了以后反而不好,所以他要进行不断地调整,要用到他最适合的。
主持人:这个参数只能到医院去调的。
徐纪文:到医院调,医院可以,你买回去调也可以,但是我们不太主张你自己去调,自己调不好,毕竟医院里面的医生或者经常调参数的医生他会有自己的经验,那么还是请专家来帮你调比较好,所以你要注意三点,一个记录你的发作次数、程度,还有一个要调整剂量,调整剂量的目的不光光是调电子剂量,你在电子剂量改善的情况下你也可能把药物剂量减下来,所以还是要到医院去。
主持人:明白,那徐教授,您在上海仁济医院,我知道刚刚前面我们介绍说您是功能神经外科的主任,很多人对神经外科都有了解,但是可能说功能神经外科就不太了解,您能给大家介绍一下您的这个团队吗?
徐纪文:好的,功能神经外科其实是神经外科四大专业里面的一种,神经外科我们知道,就是看脑部手术,讲通俗一点,一共有几种疾病,一个是肿瘤,外伤,血管病,三种了,下面就是功能神经外科,什么叫功能神经外科呢?那么讲通俗一点就是凡是神经系统、神经内科治不好的毛病,我们可以通过外科的手段来进行干预,癫痫就是其中之一,淡然癫痫不是唯一。那么癫痫我们知道一般是在神经内科看的,从我们十几年前开始做这个专业的时候,这种病都是到神经内科的,外科不接受这种病人。
主持人:吃药的治疗方式。
徐纪文:对,都吃药,那么现在有外科介入,那么我们可以跟内科医生一起把这个对癫痫的认识提高了很大一步,以前我们不知道癫痫到底有一种什么样的放电形式,反正我们讲全面型的、部分型的,全面型吃什么药,部分型吃什么药够了,但是有了外科介入以后,我们现在知道大部分的病人是部分型的,全面型的非常少,部分型的里面额叶的,颞叶的,顶叶的,枕叶的,各种不同的癫痫,其实治疗是不一样的。那么我们跟内科医生一起共同提高了大家对癫痫的认识,这个不光光是在我们国家,国外也一样,国外的,一旦外科医生介入以后,会对它的本质进行一些提高,因为我们可以随访病人,你开好的病人好了还是不好,你去随访,如果你不发作了,那么你当时的判断都是对的,如果你还有发作,你当时的判断一定有某个地方出问题了,所以可以帮助我们回来再进行一个更深的认识。那么这是癫痫。还有一种病我们知道帕金森病,那么以前也都是内科治疗,那么自从有了外科治疗以后,对帕金森病整个生活质量有了很大的提高,所以帕金森病可以进行DBS治疗,这是第二种疾病。当然帕金森病只是其中之一,那么很多运动障碍型的疾病,比如讲脑瘫,舞蹈病等等这一类的都可以通过外科的干预。那么第三种是疼痛,难治型的疼痛,顽固型的疼痛,中枢型的疼痛,有很多疾病,最简单的三叉神经痛,痛的要命的,那么可以进行一个血管的减压,微创手术,可以完全缓解,而且不需要切神经。那么还有其它的一些疼痛,比如讲脊髓,腰部的疼痛,有的甚至于做过椎间盘的手术,症状不仅没有减少,反而加重,那么通过我们功能神经外科一个脊髓的慢性电刺激,也可以得到治疗。那么还有一个病,第四种病种,精神障碍类的一些疾病。
主持人:原来其实都想像不到的,比如疼痛什么的,这都可以来我们功能神经外科来看。
徐纪文:对,功能神经外科四大疾病,癫痫、运动障碍性疾病,包括帕金森,还有疼痛,还有精神类的疾病。
主持人:看来有这样一方面问题的患者可以到我们医院,到我们功能神经外科来看一看有新的治疗方式。
徐纪文:对,我们可以有更详细的诊断跟治疗。
主持人:好,那徐教授,节目进行到最后,您也给我们网友朋友再总结一下我们今天这场访谈,好不好?
徐纪文:好的。刚才我们谈了,主要谈癫痫的问题,一个是谈到癫痫是什么样一种情况,癫痫是一个脑部的神经元异常的同步化的放电所造成的一种发作。那么在这个基础上面,我们也谈了一个治疗的方案。那么对于大部分的病人来说,癫痫是可以通过药物来治疗的,但是对于少部分的将近30%的病人,我们称之为药物难治性癫痫,那么可以通过手术,当然可以通过精确的一个评估、诊断来进行一个精确的切除,切除的手术,也可以通过现在发展比较快的所谓电子药物神经调控手段来进行治疗,神经调控我们分为两种,一种,目前是一种迷走神经刺激。还有一种是脑深部刺激,那么也谈到了什么样的病人适合于迷走神经刺激,一般是儿童的难治性的癫痫,更适合于迷走神经的治疗。对于其他难治性的,成人可以采取DBS治疗。另外还谈到功能神经外科是做什么的,因为随着今后的发展,可能大家会看到更多的医院有功能神经外科,上海只有我们交大仁济的神经外科跟瑞金的功能神经外科,现在目前只有两个。
主持人:在上海只有这两个功能神经外科。
徐纪文:但是有很多医院还是有功能神经外科组,我相信以后随着业务量的增加也会变成单独的学科,大家也可以对我们新兴的学科进行一些了解,主要针对癫痫、帕金森,还有一些很难治的精神类的一些疾病,还有一些顽固性的疼痛进行治疗。谢谢。
主持人:好,再次感谢徐教授作客我们《名医堂》节目,我们这期节目到此结束了,下期再见。
徐纪文
主任医师,教授,医学博士,硕士研究生导师,上海交通大学医学院附属仁济医院功能神经科科主任
中国抗癫痫协会常务理事,上海市抗癫痫协会副会长;中国抗癫痫协会 立体定向脑电图专业委员会副主任委员;中国抗癫痫协会 谭启富癫痫外科发展专项基金会委员;中华医学会-神经外科分会-功能神经外科全国专家委员会委员;中国医师协会-神经外科分会-功能神经外科学组全国专家委员会委员;中国医师协会-神经调控分会委员等社会职务。曾进修于法国巴黎著名的医院神经外科,学习了大量有关功能神经外科的各类先进理念和技术。有深厚。的显微神经外科的功底,专业实践涉及整个神经外科领域。
擅长疾病:
各种难治性癫痫,帕金森病,顽固性疼痛,三叉神经痛,面肌痉挛,抽动症,颈动脉狭窄的外科治疗
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