直播回放·[公益答疑]·儿童癫痫常见问题现场答疑——解放军总医院杨光主任
病友会在这期〖专家讲堂·疫情期间专场〗中，2020年3月12日特别邀请了全国知名小儿癫痫专家杨光主任，做儿童癫痫问题专场答疑，下面是主任就家长们的提问做的答疑，欢迎聆听~
下面是问题清单
1 WENBO 女 4 陕西西安
"医师，你好。我女儿在2岁6个月的时候因早晨哭闹后入睡不久发生四肢僵硬抽出，口吐白沫，嘴里咕咕响。当时以为误吸，没给予治疗。3个月后在清晨哭闹后入睡不久又发作一次，跟第一次一样。遂考虑癫痫，在儿童医院就诊，确诊癫痫，怀疑为BECT。给予奥卡西平治疗，现在已经治疗满一年。孩子每天共计7ml奥卡悬浑液口服。期间孩子复查两次，指标均正常。最近1月中旬一次复查，血氨略高，数值41，正常范围9-30之间，其余心肌酶，肝肾功，电解质，血细胞分析和心电图均正常。目前没有采取任何干预措施。
近几日孩子在晚上入睡后半个小时或一小时左右，会出现右侧上肢，有时候出现四肢的不自主抖动（右侧上肢多见）间断性的出现，大约持续2分钟左右。之后孩子入睡安稳。"
目前血氨好不好干预？癫痫是不是控制的不好？是否需要换药或者联合用药？
2 清风雨 女 1.6岁 河南
22号染色体微缺失2.8mb，六个月出现抽搐检查无结果，九个月后再次发病住院检查CNV查出22号染色体缺失。父母CNV正常。（2019年6月17日开始服药）目前喝的德巴金，控制住八个月了，孩子不会独立行走，服药期间（服药初期、去年12月）出现过打尿颤式的抖动，不多，每次持续两秒，一天有个五六次（感冒发烧特别是烧退时候明显）近两个月没有出现了。
请问老师这种病引起的癫痫达到一定时间不发作可以逐步停药么？我们这种癫痫属于什么类型的？以后生活中要注意什么？
3 金星 男 9 吉林
单药开浦兰口服液已控制两年，半年复查一下脑电，脑电有改善但还是异常。
由于疫情，不能按时去医院复查脑电，是否可以孩子放暑假再复查脑电那样就和上次查脑电间隔一年的时间了。
4 小倩 女 1 石家庄
主任您好，孩子现在一岁，半岁时发病。KCNT1基因突变，用了托吡酯50mg/2、德巴金3.5ml/2、拉莫三嗪15mg/2、氯硝安定0.1 mg/2、奥卡西平和开浦兰已停药，ACTH激素冲击治疗，效果都不好。孩子现在每天发作30次左右，有小发作、有强直、还有时候全身抖。
能不能考虑手术治疗或者后面该怎么用药呢？
5 小虎 男 4.5 江苏省徐州
"2019.10.22向前摔倒一次，前额轻微擦伤。10.24当天在玩耍过程中，转圈时向前摔倒，脸部部分擦伤。10.25早上突然向后倒下，摔到后脑勺（本人判断是突然放电所至）。10.26早上七点，刚睡醒，发作一次，无意识，四肢抽搐大约两份钟（当地医生诊断为大发作）。后来拍片，脑部无伤。10.31当天晚上12点，突然发作一次。后凌晨三点，又发作一次。早上七点，又发作一次。
直到12.20早上十点，摔倒后发作一次。
12.23开始服用，奥卡西平，半片一次，一天两次。
12.26早上十点，戴着头盔又突然向后摔倒（本人判断是突然放电所致）。当天反复发作6次，开始增加药量，开始一片一次。
1.3早上突然失神发作了一次，几秒钟。后来反复发作8次，时间都在一分钟左右，恢复后意识清醒。药量增加至2.5片一次。一直服用奥卡西平。
2.9当天下午，失神发作两次，都是几秒钟。后意识清醒。
2.12当天下午，又失神发作一次，几秒钟。
2.17当天，又发作8次。都是一分钟左右。开始服用德巴金，联合用药。目前正常稳定。
之前在医院，所有检查都做了，核磁也没问题。常规检查也没问题。一直没有明确原因。
" 1.请问这种情况，具体是什么原因导致的呢？是摔倒造成的吗？2.现在服用两种药，检查白细胞有些少，这种情况好治吗？3.联合用药对身体伤害大吗？4.小孩脾气不好，感觉有暴躁症，癫痫会不会影响到他的情绪？4.小孩患有癫痫，上幼儿园是怎么处理的呢？
6 欢乐马 保密 10 山西长治
目前10岁男童，发病有两年了，开始说是良性儿童癫痫奥卡，开普兰，德巴金三药同服，但没控制住，之前多次查核磁正常，脑电图异常，年前为找病灶作了埋右脑深部电极9根，并做了热凝术，医生说病灶源于顶叶起始，但离功能区很近，可以手术但核磁上找不见病变，这样切除效果是不是不好？导致脾气大是开普兰吗，如果每次放电起源固定就不属于儿童良性癫痫吗，（热凝术后2月内发作一次）若开颅根治率大吗 孩子吃德巴金，开普兰，奥卡西平三个药，但脾气大，很倔强不讲理，一生气就大吼大叫，问下哪个药导致的？
7 冰美人 保密 1 甘肃省平凉市
2019年8月份打完预防针开始轻微点头，后面严重拥抱点头，经兰州省兰大二院诊断出婴儿痉挛症，经过打A10天控制住，经出院前做的脑电图有所改善，出院目前吃妥泰来控制，一天早一粒晚一粒，目前没有看到发作，但是睡觉偶尔有抖一下像1秒那样，不知道是不是发作， 娃睡觉有点抖，是不是发作，我们家娃从睡醒就一天爱动个不停，是咋回事呢？娃妥泰能减到最小量吗？激素药以前吃2片半，现在减的过程中有小发作，原加上去没看到发作，后来慢慢加现在快减完了，这是不是代表不发作就可以停激素了
8 阡陌 男 7 云南省昆明市
2016年2月初得了病毒性脑炎，后引起继发性癫痫，一直服用丙戊酸钠口服溶液；2019年因癫痫发作时间持续时间长（最长30秒）后加了奥卡西平，现在每天丙戊酸钠用药17ml 、奥卡西平5片（150mg ）。但是睡觉醒来后出现明显向右侧倾倒，请问这是否也是癫痫发作的另一种形式？ 肢体倾斜的情况能得到缓解
9 Apple 男 1 江西省上饶市鄱阳县
小孩满3个月出现点头拥抱现象，7个月诊断为婴儿痉挛症，在江西省儿童医院接受治疗，初时吃泼尼松每六小时吃三粒症状未减少，改吃喜保宁早晚各二分之一的量后控制住，已经大半年未复发，医生建议停药。
儿童医院医生建议停药，我们担心停药后复发很难控制，希望专家给出专业意见
10 Sunny 男 11 连云港
老师您好！我的情况如下：2月2日晚十一半孩子睡觉，入睡半个小时左右听到孩子嗓子里发出奇怪的声音，随后开灯发现孩子意识不清，呼喊没回应，白眼球多，四肢瘫软毫无力气。随即带孩子去医院，到医院已完全清醒。后查了脑部核磁正常，脑电图显示异常放电。医生说是儿童良性癫痫，回家观察，暂不用吃药。
现在想咨询：判断是不是儿童良性癫痫还需要做检查吗？做哪些检查？如是良性癫痫现在需要吃药吗？谢谢！
11 时光如梭 女 8 湖北随县
2018年8月27日第一次发作至2020年3月5日共发作三次，每次都是在睡着后20分钟左右发病。笫一次发作后到北京儿研所做了四个小时的脑电图后，医生只说怀疑是癫痫，暂不考虑用药。第二次就医是在2019年10月在武汉协和医院做了约二十分钟的脑电图后朱遂强医生就给我们了拉莫三嗪药，让孩子早晚各服一片
对儿童癫痫病的进一步了
12 AAAAA@ 女 1.5 湖南
结节性硬化症。四个月白斑查的基因确诊。一直没症状出现。吃雷0.37-浓度6.8-这几天有小动作，眼上翻憋嘴缩脖子应该是有发作。28斤想吃喜宝宁想知道怎么个吃法。以前确诊复查问过医生第一个礼拜四分之一。第二礼拜早四分之一晚二分之一。第三礼拜半粒。现在张体重了这样吃可以吗？疫情出不去请求指导。
现在有发作不能出去求医。希望能指导用药
13 朝日 男 1. 湖北
5个月惊厥，8个月后无热抽触几次，有失神发作，检查正常，查了基因是基因突变，也有发热不抽的情况，现用药一月有余，服开浦兰早晚各1.8ml，德巴金早晚各3ml 如何能 完全控制，后期可以正常上学吗?
14 最美期待 保密 7 泰安
五岁之前都是高热惊厥，七岁的时候突然无热发作，脑电图显示放电，最近半个月有两次愣神，开始吃药 生活中要注意什么，避免什么？大哭大闹会诱发发作吗？
15 臧艺 男 1.5 北京
SCN1A基因突变，高度疑似，3个月大发病，后依次加药每天开浦兰6ml、妥泰2粒、德巴金10ml，完全控制1个半月，现又出现翻眼睛点头等发作症状。 后续怎么调药？SCN1A基因突变，预后情况如何？孩子能否正常上学？
16 温开水 男 12 山东
2013年4岁多时发病，至今仍在治疗，发作没控制住，孩子是因为高烧发病，以后有几次因为高烧抽搐，一次全身发作20分钟左右，其余左半侧抽搐5分钟内停止，不发烧时其余小发作是左眼闪光或出彩球（孩子自己描述），出彩球后视力模糊，小发作次数频繁，药调了很多种，现在服用，拉考沙胺，丙戊酸钠，年前在北京大学第一医院妇女儿童医院做了检查，因为疫情没发去当面问诊，只拿到结果，长程脑电图显示:左侧枕后颞区棘慢波发放；PET/CT诊断意见:双侧顶叶部分皮层葡糖糖代谢稍减低，左侧略著，局部密度未见明显异常，结合临床。核磁结果显示:颅脑T2WI.DWI及.T1WI薄层图像显示:右侧枕叶近中线处皮层下白质可见片状，T1WI稍低信号，稍高信号，DWI未见明显异常信号，其余都没见异常，诊断意见:右侧枕叶可疑异常信号性质待定，结合临床。麻烦老师给诊断一下。 麻烦老师结合病情给看看结果。因为疫情没法去北京拿报告，只能看看电子结果。
17 曾经最美 女 2 河北
出生八个月确诊癫痫，经检测基因突变。现服药（德巴金,早晚4毫升 利必通，早晚30毫克开浦兰早3晚2.5毫克）控制最好的一次是间隔半年没有发作，间隔4个月发作较多。多次复查脑电图都是异常，遗传代谢正常，一周半走稳，现在两周两个月语音发育欠缺只会说爸爸妈妈爷爷姥爷，哥哥姐姐弟弟，烫，不要，拜拜，语言落后认知差 运动还可以自己扶栏杆上下楼，爬高上低上下床。
想咨询1.这种基因用哪种药物控制比较好，或者我们有没有手术或者其他更好的方法治疗2.孩子语音和智力我们要不要尝试康复训练3.这种基因随着年龄大了会不会就不发作，基因突变哪种治疗效果比较好，随着年龄增大发作会不会减少，智力会不会明显落后同龄人
18 金色阳光 女 2 河北
基因突变，现服药德巴金 利必通 开浦兰 1.控制多久没有发作可以打疫苗 2.孩子现在认知语言落后同龄孩子可以通过哪种途径改变 3.哪种治疗方法最适合
19 男装男裤工厂店 男 0.4 山东省潍坊市
出生第一天发作，核磁显示是左侧额叶发育不良，杨光主任您让吃得巴金和喜宝宁，当时孩子是8.5斤您说得巴金早晚2.0毫升，喜宝宁是最大量加到早晚各5/8片，喜宝宁加到早晚5/8后第十天孩子控制住了，就一直维持这个量在吃，孩子控制住了27天，现在又每天有小动作出现，每天三四次，每次几下的哆嗦，头不点，也不拥抱，孩子现在体重13斤了，我就给他喜宝宁加到了早晚各3/4，得巴金因为没法验血药浓度，就还是早晚各2.0
我想问孩子现在13斤，喜宝宁最大的用量可以是多少？是不是体重每增加一些就要加量？喜宝宁和德巴金可以混在一起吃吗？还是要隔开时间吃？一起混奶粉里吃对药效有影响吗？
20 倩女幽魂 男 3 西安市
目前服用左已拉口服溶液一天7.5毫升，托比一天两片。治疗多半年，没有控制住。 癫癫导致大脑皮层发育不良可以进行外科手术吗？癫癫性脑病，基因突变，服用一年药物，可以进行迷走神经治疗吗？
21 小树叶 男 5 上海
孩子在19年6月3号突然晕倒（当时在用电脑看动画片)，牙齿紧闭四肢无力后20天又发一次强直大发作后面开始隔几天就发作一次，从第一次发后20天左右开始服药，左乙拉西坦口服液早晚各1.5后续还是有发作，发作形式各种各样。后来药物加到2.0再后来2.5。19年在北京三博医院做了迷走神经手术，术后还是有发作，从上次发作开始加药到3.5是迄今为止发作时间间隔最长的一次时间50天，还是有小发作表现为头部和眼睛左侧看大约十几秒，结束后昏睡半小时左右，目前不发作的时候状态都挺好的，每晚刚睡觉的时候肢体会有突然抖动一下 ，想咨询一下像这样的情况是等迷走的效果还是加药，迷走目前参数0.8，药物只吃一种左乙拉西坦口服液
22 海派 男 16 吉林省辽源市 "
2017年1月6日（12周岁）首次发病。（参加学校冬令营活动在火车上发病，当时家长没在现场具体情况不详。以为孩子头一天晚上没有休息好，火车热孩子感冒不舒服。）2017年6月18日中午，第二次发作中午走路时突然摔倒，口吐白沫，眼睛上翻，持续大约4-5分钟。2017年7月1日首都医科大学三博脑科医院确诊为癫痫样放电，弥漫性（间歇期）。医生咨询孩子，孩子描述说发病前有感觉，事物变形。2017年9月22日至2018年6月服用中药。（内蒙古）至今共发病8次。发病原因不详，无家族史。
具体发病时间：
次数 时间 地点 备注
第一次 2017年1月6日 火车上
第二次 2017年6月18日上午 小区门前
第三次 2018年4月30日 寺院
第四次 2018年7月 奶奶家
第五次 2018年8月12日 内蒙古
第六次 2018年12月2日 英语班
第七次 2019年7月14日 小区内 奶奶家住
第八次 2019年10月24日 学校
成长情况：
孕，快出生前母亲有过一次较严重的惊吓，持续大约2-3分钟动惮不得。3岁前淌吃水。笑有时控制不住。小学在校摔倒过。记忆力不大好。
第二次检查，正规服药。
2019.12.31 第二次到三博医院复查，脑电图检查还有放电。主治医师李天福主任。2020年1月11日（因为打狂犬育苗所以回来没有马上服药）开始服药奥卡西平，早晚各一次（30g/片），每次半片，（由于疫情期间不能在规定时间内进行血常规化验所以没有加量）。至今服药2个月24天。
服药后，孩子说不按时服药，就有耳鸣。另外孩子手经常颤抖（不影响写字），想知道这些现象是服药的正常反应吗？服药影响孩子的记忆力吗？
23 乐禾 男 2.6 河南漯河
一岁发病，点头拥抱，一岁半开始用药，目前还没有控制住，吃港喜，鲁巴占，德巴金，妥泰年前已经减完，孩子从开始吃药，总是高烧，最高40度，莫名奇妙的烧，一检查就是肺炎，请问，这个病，和吃的药能导致肺炎吗？孩子每次发烧后，浑身软，烦躁 孩子总是闹腾，请问，多动症，孩子都有什么表现
24 茉莉 女 11 河南商丘
结节硬化症，2010年确诊，2016年10月始吃抗癫痫药。从2017年5月至今用单药妥泰，2018年10月始无发作，脑电正常。请问杨教授，这样的话，到2020年冬初能不能打流感疫苗？ 请问脑电正常两年，还在用药，能不能打流感疫苗？
25 挖掘机出租 女 7 四川省眉山市
患结节性硬化伴有癫痫，吃雷帕霉素每天一次和奥卡西平早晚各4毫升。 吃癫痫药控制挺好的，还需要复查吗复查脑电图核磁共振的意义是什么？患儿癫痫有完全好的一天吗？
26 凯 男 6个半月山东德州
5个半月时发病，出现成串发作，四天确诊去山东省立医院就诊，服用妥泰二分之一加输液b6控制发作动作，后加到¾粒每次，住院20天，高峰失率脑电没有了，出院后加到一粒妥泰，15天后复发，出现小动作复发，后加药氯硝西泮，每次八分之一，加b6维生素片，没有出现动作，基因检查报告出来显示阴性，有大片段数据变异，是否需要做染色体微缺失检查 孩子吃氯硝西泮副作用大吗，能不能改换喜宝宁，或者开普兰，染色体微缺失用不用检查，感谢主任
27 姿羽 男 5个半月龄 上海
半个月大时确诊结节性硬化。脑电三次，一直异常。第二次报告抓到发作，为强直发作，其他两次没有抓到发作，一个月龄时开始吃喜保宁和雷帕霉素。现在吃到一天一颗半。家人从没有在日常中观察到确定的，明显的发作，只有疑似。
看过一些癫痫发作的视频，孩子得情况和那些都不太一样。请问怎样分辨孩子到底是发作还是婴儿本身有的怪异动作。发作时一般会不会哭？
28 莹火虫 男 9 安徽滁州
两岁左右有愣神现象，家长没在意。大约半年去医院检查脑电异常，核磁有白点。先后服药德巴金，妥泰，开普兰都没控制反而发作严重，15年8月去北大医院加奥卡西平病情缓解。17年3月去301吃上喜宝宁发作才控制，脑电一直不正常。目前孩子体重32公斤，用药:喜宝宁早晚各两粒（500mg），奥卡西平早晚各一粒半（300mg），拉莫三嗪早晚各一粒（50mg），雷帕霉素片一天1.25mg，服雷帕霉素两年了脑部结节没有变化，还需要继续吃雷吗？ 吃雷帕霉素两年了，脑部结节没有改变，脑电一直异常，雷帕霉素还需要继续服用吗？
29 ZGang 男 3.8 河南
2018年初开始，2018年4月18号就诊北京301邹丽萍主任，结节性硬化。目前服用雷0.55毫升，一天一次，德巴金一次0.5毫升，一天两次，共1毫升。喜保宁一次1.5片，一天两次，共3片。2019年1月和2019年7月，两次复查脑电图，均正常！ 从2019年1月调的药量就是这么多，到现在有一年多了，孩子体重从18公斤长到现在的23公斤了，体重增加这么多，服用的喜保宁用加量不用？(喜保宁的用量计算是每公斤100-200mg，这样算的话，我家孩子应该服用最低要一天吃4.5片，因为有医生说喜保宁低剂量控制容易复发，所以想请示一下主任，我家孩子这喜保宁的量用加不用，加多少？
30 娃娃 女 2.3 河南省，洛阳市
发病有十个月了，目前控制住了，但最近一个月有点耸肩，不知道是不是复发了，吃的是德巴金和喜保宁，德巴金7毫升，每天两次，喜保宁半粒，需要加药嘛，加哪个合适，感谢大夫 是不是复发，需要加药量不，搞不懂耸肩是不是小发作
31 时光的沉淀 女 7 辽宁省大连市开发区
2013年4月份出生，6月份因头有规律向左侧摆动住院，并确诊“结节性硬化症”（并同时依据一家三口的基因检测报告为遗传性TSC1，孩子和父亲在同一个点有突变。孩子父亲也有癫痫，色素斑，皮脂腺瘤等症状）！同年10月份在北京原（304）医院做开颅手术，进行右侧额叶结节切除术（当时颅内就一个明显的结节所以手术了，梁树立主刀）术后3个月无发作，3个月后开始慢慢出现失神症状，随后变出现每天的失神发作，后在北大调了几次药，仍然没有控制住，秦炯教授看过孩子的所有检查报告并觉得所有药物都很难控制住！随着年龄的增长，发作形式也在改变，从术后的失神现在演变成发作时动作幅度很大，偶尔摔倒并嘴里喊出声，四肢僵硬，头使劲的左右摆，有时候上半身前后晃，牙关紧闭，面色涨红，眼睛上翻。但从小到现在每次发作时间不超过1分钟，没有过大发作，现在每天有1-5次不等的发作！一般在睡觉前或后爱发作！之前服用过喜保宁，因效果不明显并眼睛有视野缺损的情况，就停止服用了，目前服药情况是:德巴金15ml/日，拉莫三嗪200㎎/日，拉考沙安150/日，每日早晚两次服用，德巴金血药浓度:药前92，药后>150。 孩子现在出现站不稳类似喝醉酒的状态眼球总上翻，眼睛睁不开，偶尔会呕吐，但呕吐之后睡一觉这个状态就没有了，当地医院说是新型发作，想问一下这是什么原因，可不可以调药解决，您能不能给这样的难治性的癫痫点建议，谢谢您
32 曹雪 女 1 哈尔滨 婴儿痉挛
您好 杨主任 宝宝现在出院马上三个月了 疫情原因无法去复查 想咨询一下我们是否需要在当地做个脑电图 给您看
33 ️潼妞妞 女 6 海南
"孩子今年6岁半，身高132cm，体重27kg，第一次发病是2019年10月26号中午1点多钟，只是短暂的抽搐很快就恢复了，第二次发病是2020年2月26号中午1点多钟，大概有10分钟左右，恢复意识后大哭，第三次是2020年3月1号夜里点11点多钟，大概抽搐了15—20分钟，唤醒后意识涣散，说话表述不清晰，四肢瘫软无力，站不起来，第二天起床恢复正常，走路，表述都很好
。孩子每次发作都是在入睡后半个小时—1小时左右发作，父母家族中均没有癫痫的病史。
2020年3月2号上午入院，并做了一系列检查，以及核磁共振和常规脑电图，均显示正常。3月4号做了24小时动态脑电图检测出异常波动，第二天医生诊断为小儿癫痫，开了丙戊酸钠缓释片，让孩子第一周先每天吃两片，上午一片，晚上一片；第二周转为每天4片，上午两片，下午两片。
" "请问这个孩子这个病症是算是良性癫痫，还是严重的呀？这个丙戊酸钠缓释片的用量会不会太大，对孩子的大脑发育会不会有很大影响，我听别人说这个药吃多了，人会昏昏沉沉的，还会发呆。孩子吃这个药是算是对症的么？
这个药的副作用是损伤肝脏，是不是同时得吃护肝的药呀？这样吃会不会有冲突。"
34 李元龙 女 2 云南省红河州
最初在一岁四五个月时出现点头症状，2020年2月初，第一次在昆明市儿童医院和昆明医科大学第一附属医院检查确诊为“婴儿痉挛症”，住院检查治疗5日，后口服三种药物：德巴金丙戊酸钠（每日两次，每次4毫升）、氯硝西泮（早六分之一，晚四分之一）、维生素B6（每日三次，每次一颗）。本月4号，增加服用妥泰（每日两次，每次四分之一）。目前，发作情况主要集中在睡醒后不久，每天发作的总次数在三次左右，每次点头症状（有时伴随翻眼或者手拥抱动作）几乎在 10下以内。相比较而言，在服用妥泰后，每天发作的总次数比之前增加了，之前每天最多两次，现在每天几乎三次，而且几乎都出现在睡醒后不久，但每次点头的次数并无明早增加，而且点头的幅度相较于以前要小一点了。同时，也作了基因检测（包括癫痫和神经纤维瘤综合套餐），但监测报告尚未出来。身上有三四处咖啡斑（肚子上，左大腿，腰背部等），医生怀疑其点头症状可能与该咖啡斑有关联性（神经性纤维瘤引发的癫痫）。目前，尚未控制住。 三个问题：一，如果是基因突变或者神经纤维瘤引起的婴儿痉挛症能否有更好的治疗方案？二是，目前，小孩的症状相比之前，是属于加重还是减轻？三是，下一步应该如何进一步有效治疗？希望得到杨医生的答疑解惑，谢谢您！！！
35 格格 女 24 青海省西宁市
"吴婷从出生十个月开始发病，经医生诊断为:结节性硬化症，症状性癫痫。
现在服药:奥卡西平，丙戌酸镁缓释片早晚各一片，碌硝西泮晚半片，西罗莫司中午1片半。目前 太劳累还是有些发作。" 我想咨询一下，服的药需要调一下吗？去年八月底去过301医院雷帕霉的血药浓度为6.4
36 小小草 女 6 重庆
"2019.1.28，4岁10月，入睡半小时左右第一次发病，约2分钟；
2019.3.7，入睡半小时左右第二次发病，约9分钟；脑电图显示左侧颞区癫痫，CT无异常。
2019/3/17，开始服用奥卡西平治疗，早晚各0.15g，一直规律服药。
2020/1/21入睡后20分钟左右再次复发，约5分钟，药量调整至早上0.15g，晚上0.225g。
" 1.这种情况的话癫痫发病都是在入睡后吗？白天是否可能发病？2.等到复发后再调整药量呢还是怎么调整？谢谢！
37 锐诺 崔大伟 男 4 广东顺德
"2020年2月6号早上7点，睡眠中首次发病。
左侧半边抽搐（左手，左脚），无呕吐，无大小便失禁
去本地妇幼保健院检查：脑电图右侧顶部大量尖波，尖慢波3.5-5HZ
脑CT和核磁共振，心电图均正常
目前服用奥卡西平曲莱150，早晚各一颗
" 判断癫痫的类别，是否是良性癫痫？
38 chen li 女 8 云南红河州
第一次发病是2岁11个月，最开始的症状是先发生在晚上，睡觉间会突然醒来，两眼睁大，叫之不应，手上乱动，比如拍掌，过了几天白天也有这种症状，每次都是10几秒就好了，发生得很频繁，去医院检查才知道是癫痫，医生开了奥卡西平，最开始吃0.75ml，每天2次，过几天又加到了1ml，吃了可能一个多星期就没发病了。过了半年去复查了一次脑电图是正常的，但是过了一年多又发病了，这次是只发生在晚上，睡觉后的两小时左右，脑电图异常，医生叫加了量，好像是加到了1.25 还是1.5 我记不清了，加了量几天过后就不会发病了。到了5岁多到那年又发了，都是在晚上睡觉2小时左右就发，突然醒来，手上有小动作，也是10几秒，反正每次都是加了量几天过后就好了。然后去年又一次发病同样是在睡觉中，好像每一次加了量可以管一年多的时间不会发，现在已经加到5ml，吃了5ml没多久去做了一次脑电图是正常的，每次医生都会开五维赖氨酸颗粒，这个药对这个病有好处吗？ 吃这个吃了5年了，现在已经加到了5毫升，如果再发病是还要往上加吗，加到多少合适，她这种症状是属于哪种癫痫，有希望治好吗？五维赖对这个病有好处吗？
39 町——*煜 女 1.5 济南市历下区
2个月发病、5个月在邹教授指导下用德巴金雷帕霉素喜宝宁期间发作很快控制 脑电19.10复查时达到偶见放电 现用药满一年 体重11公斤德3.5ml一天两次 雷0.4ml一天一次 喜1粒一天两次 于近日在当地医院做详细检查 发现脑电抓住两次发作 呈广泛性低波幅快节律连续发放 清醒期右侧中央区起始局灶性发作因小儿右额1.3cm的主要结节导致起无法独立行走 运动发育落后 望主任进行义诊调药 感谢 因小儿右额1.3cm的主要结节导致起无法独立行走 运动发育落后 望主任进行义诊调药 万分感谢
40 Mr.Wang三戒 女 12 广东珠海
"3岁时诊断为自闭症。7岁时因经常失神去看医生确诊癫痫并智障，初诊时开药癫痫康，托吡脂，丙戍酸钠（国产）。
三个月后复诊时的数字化病灶定位报告诊断意见：背景电各导以7-8C/s节率活动为主，左右对称，视反应a抑制；左半球中颞见高幅尖波；中度异常。
现在每天每次用药德巴金丙戍酸钠缓释片半片+安闲拉莫三嗪片2片，每天2次。
目前状况一天犯病约1-4次不等，每次持续1-2秒，表现为瞬间失神，眼珠向上，头猛后仰一下。恼怒时犯病频繁。
" 恳请您评价一下我女儿当前病情和后续治疗用药。
41 许敏 女 8 河北省蠡县
出生时脑缺氧出血，2017年7月出现发作，2018年1月去您门诊看过建议手术评估，后吃左乙拉西坦，奥卡西平和丙戊酸钠缓释片无效，2018年7月手术，术后一年半，目前无发作，吃奥卡西平0.3克，早一片，晚一片加三分之一片，丙戊酸钠缓释片0.5克，早晚各半片，但是双侧**有发育了，有时说肚脐右下方疼，和吃丙戊酸钠缓释片有关系吗？能调吗？怎么调药呢，平时爱吃鸡蛋，每天最多两个吧 8周岁女23公斤，有第二次发育了，双侧**发育，和吃丙戊酸钠缓释片有关系吗？如果有关系能调药吗？还是继续这样吃药？
42 涅槃 男 11 海南省
2020年1月24第一次发作，2月11日第二次发作18第三次发作！经检查24小时全脑电图确诊癫痫！24号开始服用德巴金片早晚各一片，奥卡西平早晚各一片，东维力每天一支，迪巧钙，服药一个月后检查肝功，血药浓度，血常规，电解质均正常，服药期间没有发作！食欲有变好，用药45天体重增加八斤！ 是要调药量？还是药控制饮食？希望得到指导，谢谢
43 TIME 男 6 河北邢台
托吡酯胶囊日两次，半个/次，托吡酯片半个/次，两次，丙戊酸钠口服溶液，早5毫升，晚7毫升，维生素B6早晚一片，西罗莫司胶囊早晚一个，左乙拉西坦片早晚一个半，左卡尼汀口服溶液隔日一支。这是目前用药。因疫情中断了北京儿童医院的复查。约一周岁多发病，系母亲遗传，伴有结节性硬化。因穷，只能勉强维持用药而已，其母智障，无人教育，凡事赖我一人，至今不能说话，尿床，咬东西，注意力不集中，基本不能交流。 说话，尿床，交流。
44 Avril 男 32 天津
2019年10月第一次发病，也是唯一一次，不过持续时间将近半个多小时。目前正服用左乙拉西坦，早晚各2毫升。请问这种情况，下步还需要关注啥吗？ 下步需要复查吗？多久，或者还有其他注意事项吗？
45 闹闹 男 14 河北省，邢台市，
小时候发烧引起的癫痫，2周的时候，连续两年发烧的时候犯病，抽搐，没用药，医生说大点就好了，控制不让他发烧，以后几年时间一直没犯，到2010年没发烧，不知道什么原因抽搐那次挺厉害，从那以后开始用药，奥卡西平片，这几年一直犯，三次大抽搐，其它都愣神，眼看一边，一年犯三四次，每年做检查，都有异常，年前12月份在学校犯了，去北京天坛医院看的说，药量不够加药，以前早晚各吃，一粒半，现在吃两粒！ 现在看着孩子有点楞，没以前精神，是不是这药，加的多
46 张*文 女 16 内蒙古呼和浩特市
年龄：16、性别：女，于2006年确诊TSC患者，一直服用喜宝宁/d，卡马西平300mg/d，临床癫痫控制大约10多年，于2019-7月发现孩子偶尔有点头现象，2019-11-28日在上课时间睡觉梦见自己梦游，回家后慢慢开始傻笑，来回走动，眼睛向左上角斜，左手食指在脸前指，右手转动手腕，后加药量没有任何好转！脑电图显示右前、中颞区棘慢波、多棘慢波发放！（3-3.5HZ）2020-2-15日加用奥氮平5mg/d缓解，2月19日奥氮平早晚各5mg，好转一些，过几天又开始傻笑，徘徊！3月1日奥氮平中午5mg，晚上15mg，喜宝宁：早750mg，晚750mg！拉莫三嗪早50mg，晚75mg！德巴金早25mg，晚25mg！苯海索晚上一粒！目前孩子还是出现傻笑、来回走动、左手食指在眼前、眼睛向左上斜、转动右手手腕、清嗓子！较以前没有服用奥氮平和德巴金有所好转很多！ 孩子如何进行治疗脑内异常放电现象！
47 极简主义 男 5 河南洛阳
"孩子今年四周岁半，一直以来都是活蹦乱跳的、可捣乱。2020年年2月9日早上八点正在睡觉，突然浑身僵直抽搐，双眼直视，当时小便失禁，叫他也没反应，持续约5分钟，后进入昏睡，睡了大概十几分钟，未发烧。当天做了脑CT检查和24小时脑电图，医生说CT没事，但脑电图有癫痫波。一周后又去做了一次脑电图（没犯病），还是有癫痫波，且两次都是中度弥散性，医生说癫痫波都出现在夜里（县里脑电设备比较落后，是挂身上不带视频的）。
到现在一个月了，没再抽过，但仍然很担心，因为疫情和马上添二胎，还没去大地方检查，也没吃药，整天就是密切观察，孩子天天还是活蹦乱跳的玩，未见明显的小发作。" "问题1：有一次半夜醒来发现孩子尿床了，会不会是抽了没被发现（因为大人也睡着了）？夜里睡了该如何观察孩子？
问题2：孩子目前可以确定癫痫吗？是的话，能判断出是良性癫痫吗？判断良性癫痫需要做哪些检查？
问题3：县里儿科医生说先不用药，等犯第二次了再用药，想请教杨医生这样会不会让病情发展的更严重？
问题4：孩子顺产，生产时头部大，难生产，医生使用了助产钳，好像夹着孩子头部往外拉，在产房医生说哭声不是太响亮，吸了一会氧。这会是癫痫的原因吗？
晴天霹雳，倍感焦虑！恳请杨医生给予科学建议，全家感激不尽！"
48 家电维修 男 2. 湖北省鄂州市
在月子里发作的，我是顺产，从产检到他出生一切顺利，什么症状都没有，现在只要睡觉就发作，次数比较多（开浦兰早晚各1粒，德巴金早晚各5毫升，托泰晚上1粒，维生素B6早晚各1粒，苯巴比妥晚上4分之3，醋酸泼尼松片晚上3粒，） 现在吃这些药，感觉没有什么效果，应该怎样弄。谢谢
50 hls 女 14 四川射洪
于2006年六个月接种预防针诱发癫痫，去华西脑电图检查为局灶性癫痫发作，妥泰吃了六个月无效果，换成丙戍酸钠口液，刚开始还可以，两年后又发生，2013年又去北京宣武医生又换成奥卡西平，效果还可以，一年多很少发生，2017年10月又发生，去华西二院，医生加开氯硝西泮，无效果，还严重，先后又开了，左乙拉西坦，与奥卡西半，服用，只管二十天，又加丙戍酸钠，缓释片，还是无效果，奥卡西平，与唑尼沙胺，拉考沙胺，拉莫三奏都吃过，2019年去四川华西检查了，核磁和七十二小时视频脑电图，做了基因检测，结果为SCN8A基因杂合突变，当前每天早口服奥卡西平1.5粒，左乙拉西坦1粒，拉莫三奏1.5粒，晚服奥卡西平2粒，左乙拉西坦1粒，拉莫三奏l1.5粒，还是一个礼拜要发生。 能否药物控制少发生。
51 雪丽 女 11 河南省舞阳县
1岁多时，有仰脸看电视，后倒过，出现静止状态，跑到医院就没事，其次就有过2次，没有载到现象，但症状与第一次比较有点轻，2019下半年，孩子在学校出现一次回来没说，我也不着那次是天不亮时，具体时，间孩子也说不清，过后又继续睡觉，也是拍打方式叫醒身边的人，2020年2月3号早8.多点，我听见孩子有喝水吞咽的声音，以为孩子在喝水，我抬头看孩子时，孩子在坐着，左手支床，头往左边歪，左嘴角有点歪，有点抽，因为我在睡觉，孩子有意识的做起来用右手拍打方式喊身边的人，大约不足一分钟，我赶紧抱孩子，我喊孩子时，孩子都清楚，当时孩子反应舌头有点麻。第二次是2月10号早8左右，通过上次我就紧观察孩子的举动，我和孩子睡一起，听见第一的吞咽声赶紧老她，她还处于迷糊状态，当时症状吞咽声和头歪向左边，左嘴角歪有抽动现象，时间不到一分钟，症状过后，孩子反应我所说的话，孩子都知道，感觉舌头麻，有点小，其他啥异常也没有，11号做的脑电图，现在吃的药是，左右拉西坦片，0.25mg每天2次，截止目前状态良好，无任何异常这些症状属于癫痫的那种，吃多久药能痊愈，还有以后的注意事项
53 Ke女 2 北京
一岁半发病 宣武医院诊断额叶局部发作。奥卡西平口服液 每天二次 一次三毫升。服药后至今没有复发。 医生说本来因该每三个月复诊。半年复诊查一次脑电图。现在担心疫情不敢去医院做脑电。请问晚一些做影响吗？
54 温暖如光 保密 7 辽宁
四岁时在幼儿园午睡时突然口吐白沫眼睛向上翻，手脚抓紧，之后确认此病。吃丙戊酸钠但每月发作两三次，三四次，之后加了开浦兰以后慢慢减少，一两个月两三个月发作，现在七岁了控制的还可以，目前五个月没有发作。但是脾气较大，记忆力减退，昨天学的内容今天就忘了。现在每天两次吃开浦兰一片，丙戊酸钠7毫升。 长期吃药会有什么副作用？
专家介绍：
杨光：
解放军总医院儿童医学中心副主任、主任医师、副教授、医学博士、硕士研究生导师。从事临床工作20余年，专注于小儿神经系统疾病尤其是难治性癫痫的诊断和治疗。
2013年赴美国弗吉尼亚大学神经病学系进行癫痫神经递质和信号通路的研究。做为项目负责人主持八项国家及省部级课题。
2013年获解放军总医院医疗成果一等奖（儿童早期癫痫性脑病临床和基础的研究，第一完成人）；
2014年获军队医疗成果二等奖（婴幼儿起病的癫痫及相关致病因素的研究，第二完成人）；